Oncohematologist Aleksey Maschan: Le bende non possono essere fatte e i tomografi importati sono proibiti

Il lavoro dei centri medici federali è minacciato. Ora il trattamento in loro è finanziato direttamente dal Ministero della Salute. Da gennaio, però, i fondi saranno stanziati attraverso la Cassa Obbligatoria assicurazione sanitaria(FOMS). Tariffe assicurative per le cure malattie oncologiche, ad esempio, dieci volte meno dei costi reali. Ciò significa che le istituzioni mediche dovranno inevitabilmente affrontare una carenza di medicinali. Il vicedirettore della Federal centro scientifico e clinico ematologia, oncologia e immunologia dei bambini intitolata a Dmitry Rogachev, oncologo, dottore in scienze mediche, professor Alexei Maschan.

Lenta.ru: Il presidente Vladimir Putin visita regolarmente il tuo centro. La clinica, a cui è rivolta tale attenzione, può avere problemi finanziari?

: Come tutti i centri di ricerca federali, finora siamo stati finanziati direttamente dal Ministero della Salute attraverso quote per l'assistenza medica ad alta tecnologia (HMP). Dal nuovo anno le quote verranno annullate e tutto passerà attraverso il fondo CHI. E ora siamo in ansiosa attesa.

Le regole MHIF stabiliscono che vengono pagati solo i casi completati. E che cos'è? Ci sono degli standard. Ad esempio, il trattamento dei bambini con tumore maligno ossa e tessuti molli prevede corsi di chirurgia e chemioterapia. La chirurgia non è necessaria per tutti i pazienti. Ma se non ci sono state operazioni, il caso è considerato incompleto.

Non lo pagheranno?

Pagheranno, ma non l'intero importo. Abbiamo scritto al MHIF che questo è fondamentalmente sbagliato. Ci è stato detto che un'istruzione è un'istruzione. Dato che devi operare, allora fai come è scritto negli standard russi, e non importa che siamo guidati da protocolli internazionali nel trattamento. Oltre alle questioni relative al trattamento, ci sono molte domande relative alla formazione delle tariffe. Il caso completato con l'operazione è stimato in 120 mila rubli. Questo, per usare un eufemismo, non è abbastanza. Perché solo il costo dei farmaci al giorno per un paziente può essere di 100 mila rubli. Meno fondi sono stanziati per il trattamento dell'oncologia pediatrica nell'ambito dell'assicurazione medica obbligatoria rispetto alla stessa fecondazione in vitro.

Il Ministero della Salute ha dato più soldi sulle quote?

Quote per assistenza ad alta tecnologia non ha assunto confini rigidi, come nel caso del MHIF. È stato dato un certo budget. E potremmo agire liberamente all'interno della sua struttura. Supponiamo di aver stanziato fondi per una quota di 10 persone. Qualcuno è passato senza complicazioni, sono stati spesi meno soldi per il loro trattamento. E qualcuno aveva bisogno aiuto extra. Ora non è più possibile manovrare così.

Foto: dall'archivio personale di Alexei Maschan

Si scopre che in altri ospedali seguono le istruzioni impartite dall'alto e, relativamente parlando, operano, anche se questo può danneggiare il paziente?

Quando un'operazione non è indicata per un bambino, l'ospedale ha tre opzioni: mentire e scrivere che hanno fatto qualcosa; normalmente non trattata; contattare i benefattori. Cioè, lo stato crea deliberatamente regole del gioco impossibili per coloro che vogliono aiutare i malati in modo di qualità. Lo sai che abbiamo una grossa differenza nel costo delle cure oncologiche tra regioni? È significativo anche nelle regioni limitrofe. Qual è la differenza tra un residente di Tyumen condizionale e il territorio di Krasnoyarsk dallo stesso residente di Ivanovo?

Probabilmente allo stesso modo in cui le famiglie ricche differiscono dai poveri.

La domanda è chi ha reso queste regioni povere o ricche. Chi possiede le viscere del territorio di Krasnoyarsk: la regione o l'intero paese? Economisti e leader di pensiero, che abbiamo seguito negli anni '90, infatti, poiché erano nell'anima mercanti di fiori, tali sono rimasti. Solo ora non girano centinaia di rubli, ma miliardi. E il livello morale è assolutamente lo stesso di quello di fartsovshchikov.

Il paese ha attuato attivamente un programma di sostituzione delle importazioni di medicinali e attrezzature mediche per il secondo anno. Ti influenza in qualche modo?

Abbiamo sempre utilizzato buoni reagenti occidentali per l'analisi sangue donato. Quando hanno iniziato a parlare di produttori nazionali, risparmiando denaro, hanno deciso di provare quelli russi a buon mercato. Anno testato. Grazie a questo, ho risparmiato due milioni di rubli. Tuttavia, ricevuto alta percentuale risultati falsi positivi, che hanno portato alla necessità di rifiutare i donatori e ricontrollare tutti gli altri sui farmaci stranieri. Abbiamo speso 2,5 milioni di rubli. Cioè, 500mila in più rispetto al "risparmio".

Come aggirerete la regola che obbliga le istituzioni statali a scegliere prodotti di produttori russi al momento dell'acquisto?

Non lo sappiamo ancora. Abbiamo avuto l'opportunità in situazioni critiche di ricorrere all'aiuto di filantropi. La Fondazione Gift of Life lavora con noi. Ma ora è molto difficile per i filantropi. A parte le quattro o cinque fondazioni più grandi del Paese, per il resto, ogni milione di donazioni raccolte è un grande successo. Le leggi sugli appalti pubblici, in cui ad alcune aziende vengono concessi indebiti vantaggi, stanno rovinando il mercato. Perché i produttori russi devono lottare per la qualità, perché tagliare i prezzi, perché competere con qualcuno se sono comunque obbligati ad acquistare tutto? E con l'acquisto di materiali domestici può essere ridicolo. Abbiamo avuto il presidente Vladimir Putin in occasione della Giornata dei bambini a giugno. Ma prima della sua visita sono arrivati ​​\u200b\u200bi dipendenti del servizio di sicurezza federale. Indossiamo camici bianchi di produttori nazionali. Le loro vesti si screpolavano sulle spalle.

Pessimo tessuto o ottimi dipendenti?

Il tessuto si sta sfilacciando. E inoltre, gli accappatoi "sostituiti dall'importazione" sono terribilmente spinosi. Oppure prendi, ad esempio, i copriscarpe. Sembrava essere qualcosa di più facile. Non è un tomografo e nemmeno un ecografo. Borsa in cellophane semplice. Comprato russo. Indossato dalla terza volta. Perché i primi due "calzini" sono strappati. Questa è la qualità.

Il Centro Dima Rogachev è la migliore clinica oncologica per bambini del paese. Quindi, per definizione, i parenti dei funzionari di alto rango dovrebbero essere trattati qui o almeno consultati. Usano anche tutto ciò che è domestico?

Trattiamo tutti allo stesso modo. Abbiamo ancora l'opportunità di fornire a tutti un trattamento di alta qualità che soddisfi i protocolli internazionali. Anche questo è merito dei filantropi. Ma hai ragione. Quando uno dei “grandi” si ammala, chiamano: “Cosa dovremmo fare? Consiglia qualcuno all'estero in modo che possiamo acquistare la migliore medicina, non falsa.

L'anno scorso, gli oncologi pediatrici hanno scritto una lettera aperta al Ministero della Salute chiedendo il divieto del trattamento generico del cancro nei bambini. E recentemente, il ministro della Salute Veronika Skvortsova ha invitato tutti a fidarsi dei produttori nazionali. Ti fidi?

Conosco due o tre grandi produttori nazionali, rispetto ai quali ho cambiato il mio punto di vista. Sono andato appositamente alla produzione, ho incontrato la direzione. Loro, avendo guadagnato denaro su ordini statali, sono già passati dalla produzione di farmaci generici a medicinali ad alta intensità scientifica. E questo va oltre il mero profitto, come li sospettavo prima. Tuttavia, oltre a queste società, ci sono quelle per le quali nessuno darà un soldo rotto.

È già diventata una tradizione che gli oncologi organizzino ogni anno incontri internazionali e raccontino le loro notizie. Ci sono scoperte in oncologia pediatrica?

Non ci sono scoperte rivoluzionarie. L'oncologia pediatrica ha già ottenuto risultati senza precedenti. Ad esempio, se negli adulti il ​​​​tasso di sopravvivenza alla leucemia è del 30-40%, nei bambini è del 70-90%. Vorremmo che tutti i bambini guarissero. Sogniamo anche di rendere il processo di cura meno doloroso e traumatico. Ma oggi i medici, uccidendo il cancro infantile, rischiano consapevolmente che tra 20-40 anni possano insorgere complicazioni negli ex pazienti.

Foto: Andrey Pronin / Globallookpress.com

Ad esempio, uno dei tumori più curabili è il linfoma di Hodgkin. Oltre alla chemioterapia, il programma di trattamento include radiazioni Petto. Si scopre che nelle ragazze malate in futuro, il rischio di sviluppare il cancro al seno è aumentato di 40 volte. I vecchi ematologi-oncologi pediatrici affermano che ora non parleranno mai dei pazienti che hanno recuperato. Diranno che sono sopravvissuti. D'accordo, il recupero e la sopravvivenza sono cose leggermente diverse. Pertanto, la ricerca di modi per il trattamento meno traumatico è un compito altrettanto importante per noi.

Il Ministero della Salute quest'anno ha rifiutato di includere vitale medicinali importanti(Vital and Essential Drugs), che possono essere acquistati per cliniche pubbliche, nuovi farmaci. Se non ci sono "svolte scoperte" nel tuo campo, questo non ti influenzerà?

Da diversi anni stiamo cercando di garantire che i farmaci che potrebbero aumentare la prognosi dei pazienti siano inclusi nell'elenco dei farmaci vitali ed essenziali trombocitopenia immunitaria. Questi medicinali circolano sul nostro mercato da sette anni. Ci sono solo 60-70 pazienti che ne hanno bisogno in tutta la Russia. Ma questa malattia è molto insidiosa. Una delle complicazioni è la costante minaccia di emorragia cerebrale.

I farmaci sono costosi?

Il costo dipende dal peso del paziente: da 160 a 320 mila rubli al mese. Ora siamo costretti a curare i bambini con "vecchi" farmaci tossici a buon mercato, ma se calcoliamo i costi totali del trattamento, vale a dire il ricovero e il trattamento delle complicanze della malattia, si scopre che i farmaci innovativi alla fine sono più economici. Per non parlare del fatto che la qualità della vita nella loro applicazione è incomparabilmente superiore.

Quest'anno, non solo nessuno dei farmaci veramente rivoluzionari è entrato nell'elenco dei farmaci vitali, ma non è stato affatto ampliato. E questo significa che ospedali pubblici non posso comprarli. Ma l'elenco contiene ogni sorta di assurdità, come la tintura di biancospino. O farmaci la cui efficacia nessuno ha studiato. Lo stesso arbidolo o amixina. Per motivi di interesse, ho esaminato le pubblicazioni su riviste straniere su questi farmaci. Non c'è nessuno di loro! E la qualità dei dati clinici pubblicati in Russia è così brutta che non c'è nemmeno nulla da discutere lì.

Allo stesso tempo, non sono stati aggiunti farmaci veramente salvavita, finalizzati, ad esempio, al trattamento del cancro al seno, del melanoma, per supportare i pazienti dopo il trapianto di rene, per i pazienti con diabete, sebbene sia stata ricevuta una decisione preliminare positiva della commissione su di essi . Allo stesso tempo, è importante notare che il meccanismo per includere i farmaci nell'elenco dei farmaci vitali ed essenziali è un'opportunità per lo stato di fissare i prezzi alla produzione per bordo inferiore gamma, che consente di risparmiare in modo significativo i fondi di bilancio.

Se escludiamo le "fuflomicine", i risparmi sarebbero sufficienti per i farmaci salvavita?

Completamente, penso di no. Ma potresti risparmiare molto. Spendiamo dozzine di volte meno dei paesi sviluppati per l'assistenza sanitaria e la fornitura di farmaci. Riferimenti al fatto che il budget dovrebbe essere risparmiato - a favore degli stupidi. Avendo trasformato una persona in una persona disabile, lo stato spenderà successivamente molto più denaro per il suo mantenimento.

Ora tutti stanno discutendo della situazione con la clinica oncologica n. 62 di Mosca. Piuttosto, l'analisi dei suoi acquisti. I farmaci che l'ospedale ha acquistato da solo si sono rivelati dieci volte più economici degli stessi, ma acquistati centralmente, dalla città. È lo stesso nelle regioni?

Non ho mai visto una differenza di prezzo così grande da nessuna parte. In Russia accade tutto esattamente l'opposto. La storia di questo ospedale è solo un classico. Inizialmente, si dichiara che la centralizzazione, l'ottimizzazione sono misure per ridurre i costi. Di conseguenza, i costi aumentano in modo esponenziale. E dallo stesso ospedale, che è il migliore del Paese, viene espulso il primario. Ma merita il titolo di Eroe della Russia molto più di alcuni che hanno già ricevuto questo premio.

Oggi, i medici sui forum Internet professionali discutono spesso la questione se informare il paziente sui nuovi metodi di trattamento se non sono inclusi nel programma di garanzie statali. Dopo aver ricevuto tali informazioni, i pazienti scrivono al Ministero della Salute, si lamentano e, di conseguenza, le autorità puniscono il medico che "ha spifferato".

La domanda è come quella di Sergei Dovlatov: "Vale la pena o no rubare cucchiai d'argento a una festa". Lascia che quei medici che credono che il paziente non abbia bisogno di sapere troppo, un giorno si trovino nel ruolo di pazienti e anche qualcuno non parlerà loro di possibilità moderne trattamento. Abbiamo una sorta di medici di casta superiore rispetto ad altre persone? Perché dovrebbero decidere cosa deve sapere il paziente e cosa no? Certo, dobbiamo parlare. Soprattutto da quando le persone stanno diventando sempre più lettori, Internet è aperto a tutti. Tali discussioni nella comunità medica - una vera mancanza di mente. Questi sono i resti della coscienza totalitaria. Totalitaria nel senso che qualcuno può decidere per una persona cosa ha bisogno di sapere e cosa no.

Perché i tuoi colleghi di altri ospedali tacciono sui problemi di salute?

Se un medico apre bocca nella regione, verrà espulso e poi non troverà lavoro.

Per qualche ragione, ho ricordato la frase di Zoya Kosmodemyanskaya.

Chi ha detto: "Non impiccano tutti"? Abbastanza per appenderne uno. Queste sono le leggi di una società controllata.

Oggi è difficile per me calcolare da quanti anni conosco due meravigliosi dottori Alexei e Mikhail Maschanov. Dieci anni, probabilmente almeno. Negli anni ho parlato molte volte con i genitori di bambini malati di cancro e mi sono già abituato al fatto che se parlano del loro dottore "mago" preferito, allora questo nome suonerà sicuramente. E i nomi potrebbero essere diversi. Ma non importa quale dei fratelli - di gran lunga i principali oncologi pediatrici in Russia - abbia commentato eventi relativi a problemi di salute, la gente ha notato l'assoluta competenza e il coraggio civico degli esperti.

Fratelli

- Dal prima infanzia Ho sentito da mio padre che non esiste professione in questo mondo più necessaria e più nobile di un medico", afferma il vicedirettore del Centro federale di ematologia, oncologia e immunologia pediatrica Dima Rogachev, professore, dottore in scienze mediche Alexei Maschan. - Papà sognava la medicina e penso che sarebbe stato il miglior dottore, ma è successo che è diventato un bravo ingegnere civile. La mamma è anche una brava ingegnere, solo la sua specialità è l'energia, ma in termini di struttura della personalità, potenzialmente, è un'assoluta umanista. E ora, già ottantenne, si è interessata alla scultura. Non l'avevo mai fatto prima, ma è incredibilmente brava a farlo. Sono il primo medico della famiglia. E il secondo è mio fratello, Misha. Abbiamo 13 anni di differenza. Ho compiuto 52 anni quest'anno, lui non ha ancora quarant'anni.

- Probabilmente l'hai trattato come un bambino per un bel po' di tempo, non molto seriamente?

- No, l'ho sempre preso sul serio, e siamo sempre stati amici, a partire dai suoi due anni, quando poteva già essere amico. Più tardi, i miei amici, studenti di medicina, sono venuti a casa nostra, è stato divertente e lui è stato con noi tutto il tempo.

- Mi è stato detto che al culmine della perestrojka, nel 1989, un gruppo di importanti ematologi e oncologi pediatrici per la prima volta in storia sovietica si è recato a un simposio internazionale a Weimar, in Germania. Ed è stata per loro una colossale umiliazione professionale. E che in seguito furono loro a fare una vera svolta nell'assistenza sanitaria dei bambini russi. Sei stato in questo gruppo?

- No, non ero in quel gruppo, c'era il mio mecenate Alexander Grigoryevich Rumyantsev. E sono arrivato a lavorare come medico nel dipartimento di ematologia dell'RCCH in questo periodo, nel 1987, 27 anni fa. Era il mio primo lavoro dopo la specializzazione in pediatria, quindi non ho mai fatto altro. Da qui è già andato al nostro nuovo centro ad alta tecnologia, che tutti abbiamo tanto sognato e per la cui creazione abbiamo fatto tutto il possibile. Poi, circa un anno dopo aver iniziato a lavorare come medico, si è aperta la cortina di ferro. E noi "abbiamo attraversato il mondo". Sono finito in America, e poi per un anno di stage in Francia. Stai parlando di umiliazione professionale... Sì, il contrasto era tale che tutte le differenze quotidiane che scioccavano una persona sovietica che andava all'estero per la prima volta non erano niente in confronto. Vedete, i nostri colleghi stranieri hanno discusso il problema di cosa fare del 30% dei bambini con leucemia linfoblastica acuta, non suscettibili di trattamento. Cioè, il 70% di coloro che si stavano riprendendo già in quel momento non era solo un risultato internazionale completamente realizzabile, ma un punto di partenza per ulteriori progressi. In URSS, a quel punto solo il 7% era guarito, cioè 10 volte di meno. Abbiamo visto che questa non è una bugia, ma la pura verità! Abbiamo pensato che se noi Medici sovietici, non possiamo, quindi tutti gli altri mentono dicendo che possono.

I nostri occhi si sono aperti: abbiamo visto differenze in tutto e non erano a favore del nostro Paese. In relazione alla medicina, alla tecnologia, al paziente. Medicinali disponibili. Volevo che tutto cambiasse immediatamente con noi. E abbiamo iniziato a studiare in modo assolutamente frenetico, veloce, avidamente ... penso di essere stato il più fortunato di tutti: sono finito al St. Louis a Parigi - il migliore in quel momento in Europa. La sua "vetrina" era il reparto trapianti midollo osseo, dove ho studiato e lavorato con la professoressa Eliane Gluckman, famosa, ad esempio, per essere stata la prima al mondo a eseguire con successo un trapianto di sangue cordonale.

Abbiamo capito tutti, essendo già tornati, che stavamo perdendo pazienti a causa della psicologia completamente senza uscita dell'invenzione quotidiana della "bicicletta nazionale". Dovrebbe esserci una stretta aderenza ai protocolli di trattamento e non la ricerca di schemi miracolosi per tutti singolo paziente. Poi, in 3-4 anni, siamo riusciti ad aumentare la probabilità di guarigione, e non solo nelle migliori cliniche di Mosca, ma anche in molte regionali, letteralmente 10 volte. Sul territorio della Russia è stato effettivamente lanciato uno standard unificato per il trattamento della leucemia infantile: è stata davvero una svolta nell'assistenza sanitaria dei bambini del paese.

Poi tutto procede molto più lentamente e con molto più lavoro. Il fatto che oggi, con tutti i nostri sforzi, curiamo l'85 e persino il 90% dei pazienti con leucemia acuta è il massimo finora. Anche se oggi sono probabilmente già professionalmente due teste più alto di me, appena tornato dalla Francia 20 anni fa.

Come si è sviluppato il tuo rapporto professionale con tuo fratello?

- Quando sono partito per uno stage all'estero, stava appena entrando nel Secondo Istituto di Medicina. A partire dal primo corso, è andato nella nostra clinica. All'inizio, si potrebbe dire, ha studiato con me. E ora sono in silenzio, in modo che nessuno se ne accorga, sto imparando da lui, perché ora sa già molte cose che non ho tempo per imparare. E sono molto contento, perché non ho dubbi sulla qualità della sua conoscenza. Abbiamo una causa comune, lui è responsabile del dipartimento dei trapianti di midollo osseo e io sovrintendo a questo dipartimento come vicedirettore del centro.

Come chiunque inizi la medicina, il mio primo desiderio era trovare una cura per la morte, il secondo era per il cancro...

Selezione inversa

Dedichi molto tempo all'amministrazione? Come è strutturata la tua giornata?

— Non sono entrato proprio in amministrazione, i miei colleghi, con mia grande felicità, mi danno l'opportunità di svolgere un lavoro clinico, semplicemente non esisto senza di esso. Vengo chiamato come consulente quando devi prendere decisioni responsabili e critiche. Inoltre, sono responsabile del dipartimento di ematologia e sono responsabile di ogni paziente, e si tratta di 30 bambini. Ma, naturalmente, quella modalità di prontezza 24 ore su 24 in cui ho vissuto per molti anni non c'è più. La situazione ora è più pianificata: ci sono molti medici meravigliosi e di talento accanto a me.

In ogni mio giorno grande quantità casi diversi. A parte lavoro clinico Scrivo articoli e curo riviste mediche, elaboro protocolli di trattamento con gruppi scientifici. Grazie al nostro centro, siamo ora in grado di concentrare un gran numero di pazienti con malattie rare gravi dello stesso tipo. Eseguiamo il trattamento, analizziamo i risultati, generiamo nuovi dati due ordini di grandezza più velocemente di quanto potessimo fare prima.

Attualmente stiamo conducendo numerosi studi nel campo dell'ematologia e del trapianto di midollo osseo, che sono di grande interesse per il mondo intero. Ma poiché tale lavoro è diventato possibile solo grazie all'attrezzatura del centro, che ha solo 3 anni, è troppo presto per parlare dei risultati. Tra un anno inizieremo a pubblicarli ampiamente. Nel frattempo, posso solo dire che ogni 5-10 anni si scopre che ora ne sappiamo cento volte di più. Il compito del medico è curare il paziente fino all'ultima possibilità. Tratta nel miglior modo possibile e, per questo, studia e impara di nuovo per tutta la vita. E per conoscere tutto ciò che di nuovo appare nel mondo nel campo della tua specialità. Quando sei venuto da me, hai incontrato un ragazzo e suo padre. A un giovane- 25 anni. Venti di loro - è il nostro paziente. In tutti questi anni è stato curato senza comprendere la diagnosi. E solo di recente sono stati scoperti nuovi geni nel mondo, i cui cambiamenti possono avere un'immagine simile a quei cambiamenti nel corpo di cui soffre. 20 anni dopo averlo visto per la prima volta da bambino malato, siamo stati in grado di fare una diagnosi corretta.

E' oncologica?

- No, uno dei germogli del midollo osseo non è sufficientemente sviluppato in lui, e per questo sanguinamento infinito della pelle e del naso. Oggi sappiamo già come trattarlo...

— È difficile che i bambini malati arrivino al tuo centro. Dimmi, su quale base li prendi per il trattamento?

— Lavoriamo a più del 100% della nostra capacità, ogni giorno, e dobbiamo ancora rifiutare molto. Capisco i genitori che vogliono arrivare da noi, abbiamo davvero ottime condizioni. Nel centro, se prendiamo un ospedale da letto insieme a un day hospital, ci sono costantemente almeno 400 bambini malati. Prendiamo anzitutto i più gravi, che ovviamente hanno la prognosi peggiore, se vengono curati nella loro regione. E, in secondo luogo, prendiamo bambini da quelle regioni dove non esiste alcun servizio di ematologia e oncologia o è poco sviluppato. Cioè, scegliamo quei pazienti che difficilmente saranno aiutati da nessuno tranne noi, tale è la selezione inversa. Siamo per coloro che ne hanno più bisogno.

- Hai ancora la migliore performance?

- Ovviamente no! In qualsiasi clinica che tratta i pazienti più difficili, il tasso di mortalità sarà più alto che in quelli ordinari. Il rischio di complicanze fatali è molto più elevato con trattamenti severi, in particolare trapianti di midollo osseo o altro metodi sperimentali trattamento in pazienti precedentemente senza speranza.

E quando sento una conversazione che abbiamo una clinica oncologica in cui la mortalità è zero, dico subito: questo è il risultato della selezione dei pazienti. Punto.

Dolore

“Vedi i volti dei genitori, la sofferenza e la morte dei bambini. Come affronti questo, cosa fai per non deprimerti?

- La mia difesa psicologica è che non credo mai che il bambino morirà. Cioè, speculativamente, ogni volta che capisco che è successa la cosa davvero peggiore. Ma emotivamente, non ci credo. Per me va così. Quando hai fatto tutto il possibile, e anche di più, devi sforzarti molto di liberarti di questo fardello per continuare a curare altri bambini malati. Non è facile, ma è possibile. È più difficile quando hai fatto qualcosa di sbagliato. Ho avuto un caso del genere molti anni fa.

Era una bambina affascinante, a quel tempo non poteva essere curata: aveva una leucemia allo stadio terminale. Abbiamo dovuto farle una puntura e poi non c'erano aghi normali: abbiamo perforato con gli aghi che erano a portata di mano. Dopo questa puntura, è morta per sanguinamento, il che è estremamente raro. È stato l'evento più doloroso, più difficile. Quando ti viene portato un bambino e cammina con le gambe, gli parli, gli fai una puntura e in pochi minuti inizia a sanguinare e un'ora dopo il bambino muore: questo è quasi impossibile per un medico per sopravvivere.

Siamo venuti dai nostri genitori e abbiamo detto tutto così com'è: è colpa nostra. La cosa più sorprendente è che ci hanno trattato con empatia. C'era un dolore generale. Sono grato a loro fino ad oggi. Non perché non abbiano sporto denuncia. Ma hanno sentito quanto fosse difficile e doloroso per me e per i miei colleghi.

Cattivo

- Qual è il male più grande e assoluto per te oggi?

- Il fatto che improvvisamente all'86 per cento dei nostri concittadini sia sembrato che una sorta di vittorie militari-gangster ottenute su fronti noti debba certamente realizzarsi sia in un'impennata intellettuale che in una vittoria in tutte le altre aree. Sono sicuro che accadrà tutto esattamente l'opposto: l'esplosione dello pseudo-patriottismo a cui stiamo assistendo e che ci fa ammalare porterà a fenomeni dannosi sia nella scienza che nella medicina. E questo interesserà tutti.

Esiste già un disegno di legge in cui si afferma che se le istituzioni mediche statali hanno due proposte per i farmaci domestici, le proposte per quelle importate non saranno nemmeno prese in considerazione. Questa è una raffinata meschinità nei confronti di pazienti e medici che saranno costretti a curare con farmaci assolutamente non testati. L'unico motivo per il loro utilizzo è che sono prodotti in Russia. Inoltre, anche questa base è falsa: sono state prodotte in India, in Cina o in America Latina, e in Russia sono state solo riconfezionate. Non ha nemmeno pulito. Il disegno di legge prevede una direttiva rigorosa per le istituzioni mediche pubbliche, vale a dire che trattano la stragrande maggioranza della popolazione del paese. Ad esempio, la società russa "Veropharm" offre il suo farmaco chiamato "Asparaginase" per il trattamento della leucemia linfoblastica. Analogo straniero, che, ovviamente, è più costoso, e nei bambini e negli adulti è la chiave, fondamentale nella terapia. Questo è un farmaco proteico che viene prodotto in colture batteriche. Rispettivamente, Prodotto russo non rientra in nessuna legge generica, esso, in quanto biosimilare, deve essere sottoposto a test clinici per efficacia, tossicità, sopravvivenza a lungo termine e così via. Ma questo farmaco, senza superare tali test, è registrato! Anche a Mosca, i rappresentanti di Veropharm sono andati negli ospedali: il tipo di fratelli che spaventavano i medici, piegavano le dita e accennavano a guai se si diceva qualcosa di sbagliato sui loro farmaci.

- E come li hanno fatti entrare in ospedale, questi fratelli? E cosa succede ai pazienti se assumono questo farmaco?

- Beh, li hanno fatti entrare come rappresentanti di un'azienda farmaceutica, ma non so cosa succede ai pazienti. Abbiamo bisogno di ricerche e prove. Forse hanno fatto meravigliosa medicina, la questione è che non può essere data per scontata. E non sono obbligato a rischiare la salute di bambini gravemente malati. Il processo di cura della leucemia comprende molte fasi, si basa su molti farmaci, da sette a dieci. E il calo dell'efficacia di un farmaco potrebbe non influire immediatamente, forse dopo due o tre anni, ma succede che anche dopo 7 anni, e questo si esprimerà in una ricaduta del cancro. Esistono metodi di prova, esistono basi di laboratorio e sperimentali per tali studi, ma le aziende russe vanno avanti. Certo, i soldi sono grandi e, soprattutto, facili, in realtà non producono nulla. E ci sono sempre più società del genere. Penso che presto inizieranno a uccidersi a vicenda.

Il nostro centro ha la capacità di spaventare le persone senza scrupoli. E in molte regioni, questi farmaci sono costretti ad acquistare.

- Droghe bruciate - suona spaventoso. Cosa farne?

“Finché i legislatori pensano a un produttore nazionale e non a un paziente domestico, è impossibile fare qualcosa. Hanno uno schermo di patriottismo e credo che il patriottismo sia curare i nostri pazienti con le migliori medicine che ci sono al mondo.

Il cervello di un amante

- E come puoi formulare il problema numero 1 per Sanità russa?

è la mancanza di un completo sistema unificato quando guidano il paziente da e verso. Non ci possono essere soluzioni patchwork qui. Il malato, non appena si ammala, deve essere preso completamente sotto controllo: con la cura della malattia, delle complicanze, con la riabilitazione medica e sociale... Fino al momento in cui può essere rimesso in vita senza accompagnamento. Esiste un tale sistema in molti paesi, ma se ne parli qui, sostituiranno tutto questo con surrogati come "fasi, continuità" ...

Il secondo problema è che la medicina è diventata un'area di reddito finanziario. Questa è la filosofia del macellaio, la medicina dovrebbe aiutare le persone, non guadagnare denaro, dovrebbe rimanere accessibile e di alta qualità. Nel nostro centro diciamo ai medici quando fanno domanda per un lavoro: in caso di prelievo di denaro da un paziente, basta, vai ... a lavorare da qualche altra parte.

Questo è un clima del tutto normale quando un medico non pensa a quanti soldi gli porterà una persona sofferente. Questo ci permette di vivere con un'anima pura e trattare tutti allo stesso modo, e noi, la direzione, cerchiamo di garantire che i nostri medici non abbiano bisogno. Certo, se dici l'ammontare dei nostri stipendi a un medico privato di successo di Mosca, scoppierà a ridere. Ma rispetto ai nostri colleghi di altre città, i 50-70mila rubli che ricevono i nostri medici sono tanti soldi che permettono loro di vivere senza povertà...

- La situazione con il dolore oncologico, a quanto ho capito, si sta gradualmente risolvendo. Dopo il colpo dell'ammiraglio Apanasenko, ci sono cambiamenti seri in quest'area?

Questo problema non sarà mai risolto con i metodi con cui viene risolto ora. In Russia, il nostro consumo di morfina è 100 volte inferiore a quello di cui hanno bisogno i pazienti. Ho una ricetta semplice: vietare Servizio federale controllo della droga per far fronte agli antidolorifici. Fai uscire i farmaci dal loro controllo. Eliminali completamente dalla medicina, risolverà il problema principale. Sanno tutto sul business della droga, in cui la circolazione illegale di farmaci è di centesimi di punto percentuale. Ma è più facile per loro denunciare casi penali contro, ad esempio, una meravigliosa dottoressa di Krasnoyarsk, Alevtina Khorinyak, che, come un vero dottore, non poteva lasciare una persona senza anestesia. È facile perseguitare un veterinario che non può operare senza anestesia su un cane perché non è uno scorticatore...

In nessun caso una persona, e nemmeno gli animali, dovrebbero sopportare alcun dolore, per niente, mai. Il dolore non deve essere sopportato, per favore ricordalo! Se te lo dice il medico proprietà medicinali dolore: non è un professionista, è uno scorticatore, non saluterei nemmeno una persona del genere.

- Cosa ti rende felice?

- La gioia principale della mia vita è la mia grande famiglia, i miei genitori, mia moglie, i miei figli in ritardo, due figli, uno ha 11 anni, l'altro ha un anno e 9 mesi. Sono un papà perfettamente felice. Sono felice di far parte di una squadra che combatte contro le malattie più terribili. Sono contento che ci siano molte persone nelle vicinanze che vogliono aiutare i bambini. Due dei miei compagni di scuola preferiti, personaggi famosi nel mondo degli affari, hanno donato soldi a pazienti e medici per molti anni. I miei parenti che vivono in Germania fanno lo stesso. Ci sono persone che sono appena venute da noi e hanno donato molti soldi personali ai nostri progetti.

Sono con tutti ex pazienti con grande piacere, volentieri incontrare. Anche se, ovviamente, il sogno di un oncologo pediatrico è far dimenticare al paziente di lui. Ma sono molto felice quando si presentano, inviano foto del loro matrimonio, dei loro bambini appena nati.

- Ho letto un articolo di un neurologo che diceva che il cervello di un amante brilla come un albero di Natale. Penso che il tuo cervello stia brillando in questo momento...

“Forse non lo so, non riesco a vederlo. Ma sembra che sia del tutto possibile.

– Alexey Alexandrovich, in una delle conferenze stampa hai annunciato una cifra impressionante: l'80% dei bambini con leucemia acuta è completamente curato dai medici. Queste sono statistiche incredibili...

- Sì, incredibile. E reale. Per alcune forme di leucemia il numero di guariti è del 90%, per alcune è del 100%, ma in media è dell'80%. In questo ambito la Russia non è molto indietro rispetto ad altri Paesi considerati avanzati per livello di sviluppo della medicina e del sistema sanitario, perché abbiamo attuato per tempo quanto già sviluppato in Occidente in relazione alla leucemia infantile. Ciò ha permesso ai medici russi di ottenere seri progressi all'inizio degli anni '90 del secolo scorso, aumentando di quasi dieci volte il tasso di sopravvivenza dei pazienti. Il gruppo di ricerca russo sulla leucemia linfoblastica acuta ha dato un contributo significativo al miglioramento risultati complessivi trattamento, e questo è riconosciuto dalla comunità medica mondiale. E ora siamo vicini alla soluzione compito principale davanti a noi: sì, possiamo curare la maggior parte dei pazienti, ma la maggioranza non è tutto, e il nostro obiettivo è curare tutti. L'obiettivo di qualsiasi ematologo-oncologo pediatrico è curare tutti i suoi pazienti. Ovviamente non ci siamo nemmeno avvicinati a questo obiettivo, perché sono necessari approcci fondamentalmente nuovi per curare quel 10-20% di bambini malati che non possiamo ancora salvare. E non si trovano più nel campo della chemioterapia convenzionale, non importa quanto intensa possa essere. Non possiamo aumentare le dosi della chemioterapia all'infinito.

- Qual è la via d'uscita? So che i medici nutrono grandi speranze per le biotecnologie e lo sviluppo di una nuova direzione: l'immuno-oncologia...

– Le biotecnologie nel campo dell'oncoematologia sono, prima di tutto, l'implementazione di idee e approcci innovativi al trattamento, che prima non potevano essere realizzati a causa del fatto che la scienza mondiale non era ancora a quel livello di sviluppo, una serie di scoperte ha non ancora realizzati che oggi permettano di utilizzare il proprio sistema immunitario del paziente per la cura della leucemia, da tempo il sogno dei medici. Un tempo sembrava che ci fossimo avvicinati abbastanza alla realizzazione di questo sogno quando abbiamo scoperto l'effetto dei linfociti che circondano il tumore e possono agire contro di esso. Ma poi è diventato chiaro che se questa idea funziona, è ben lungi dall'essere per tutti, e se funziona, non cura completamente, ma ritarda solo la progressione del tumore. E solo ora, quando l'immunologia teorica è intervenuta nuovo livello Quando è apparsa la conoscenza di come il sistema immunitario umano interagisce con i tumori, l'idea di utilizzare l'immunoterapia per il trattamento della leucemia ha cominciato a realizzarsi.

– Quando sono iniziati i primi sviluppi e le prime ricerche in questo settore?

- Se parliamo di quei farmaci che sono già usati per curare bambini e adulti, allora questi studi sono iniziati circa dieci anni fa negli Stati Uniti e nei paesi europei. In generale, la storia dell'immunoterapia della leucemia è iniziata 40-50 anni fa. Quindi l'ematologo francese Georges Mate sviluppò per primo una tecnica per l'immunoterapia per la leucemia. In Russia, il seguace di Mate era il mio mecenate, insegnante e amico più anziano, Alexander Grigoryevich Rumyantsev (Direttore generale del Centro scientifico e pratico federale Dmitry Rogachev per l'Istituto ottico statale intitolato a Dmitry Rogachev, Accademico dell'Accademia delle scienze russa, Dottore in medicina Scienze, Professore - "NI"). Ha difeso la sua tesi di dottorato sulla leucemia linfoblastica acuta 30 anni fa, in cui la maggior parte dedicata all'immunoterapia della leucemia acuta.

– Perché l'immunoterapia del tumore del sangue è stata ricordata solo dopo quasi mezzo secolo?

- Il problema era che parallelamente all'immunoterapia si stava sviluppando la chemioterapia, che si rivelò più efficace dell'immunoterapia disponibile in quel momento. E quindi l'immunoterapia è stata dimenticata per circa 25 anni, e poi, quando la chemioterapia standard ha raggiunto il suo massimo, quando le riserve di questa direzione erano completamente esaurite (cosa che stiamo osservando ora), è diventato chiaro che non importa quanto fosse intensa la chemioterapia, noi non curerebbe tutti i pazienti. La chemioterapia è un trattamento molto crudele che potenzialmente colpisce tutti gli organi e i sistemi, e l'intero processo di cura di un tumore e in particolare della leucemia è una lotta costante con le complicazioni della chemioterapia, a causa della quale alcuni pazienti muoiono. Pertanto, l'interesse per l'immunoterapia è ripreso di nuovo, ma in una fase completamente diversa. Il secondo punto importante: il modo in cui trattiamo i tumori ora non è quello che desideri per il tuo nemico. Chemioterapia grave, due anni di trattamento continuo, molte punture, anestesia, controllo medico costante: questo è molto enorme pressione per il paziente e per i medici. Se ci sono modi per facilitare tale trattamento, per ottenere gli stessi risultati con meno sforzo, anche se con più soldi, dovremmo lottare per questo. Nuovi farmaci immunologici fanno sperare che nei prossimi 10 anni cambieremo radicalmente l'intero approccio al trattamento della leucemia. Aiutano ad accendere le riserve del corpo e ad attivarle per combattere il tumore, portarle fuori dallo stato dormiente in cui si trovano. E, naturalmente, tutti sogniamo un momento in cui la chemioterapia aggressiva diventerà un ricordo del passato.

- Si tratta di droghe sintetiche?

- NO. Stiamo parlando di copiare molecole naturali, ma conferendo loro proprietà completamente nuove. Questa è ingegneria genetica, genio biologico molecolare.

– Quella che oggi viene comunemente chiamata nanotecnologia?

“Non ha niente a che fare con la nanotecnologia. In generale, secondo me, la nanotecnologia è più uno slogan che una realtà. Non ci sono ancora esempi di utilizzo di costrutti ultra-piccoli con alcune proprietà uniche in medicina. Il primo grande passo avanti nell'immunoterapia della leucemia è stato un farmaco che utilizza un principio originale: due parti di molecole attive sono collegate. Una parte si lega al tumore stesso e la seconda parte si lega alle cellule immunitarie, ai linfociti. Viene creata una cosiddetta sinapsi immunologica, quando due cellule si connettono e il linfocita distrugge la cellula tumorale. Tutto questo sembra semplice, bello e facile, ma ci sono voluti molti anni di ricerca e una varietà di tecnologie - ingegneria genetica, cellulare e altre - per creare tali molecole. Questa è una scienza enorme, sottile e ammirevole: la biomedicina. Durante gli studi clinici di questo farmaco su bambini e adulti con leucemia linfoblastica acuta, si è scoperto che quando qualsiasi chemioterapia non è più efficace e non vi è alcuna possibilità di cura, il 70% dei pazienti raggiunge la remissione: la scomparsa delle cellule tumorali e il ripristino della normale emopoiesi. Alcuni di questi pazienti si sono ripresi completamente dopo un ciclo di trattamento, altri hanno ricevuto un ponte salvavita per il trapianto di midollo osseo. Questi risultati sono stati la ragione per la registrazione accelerata del farmaco in America e in Europa, e speriamo che a febbraio 2016 lo sia anche in Russia. Attualmente lo ricevono quattro pazienti (il più giovane ha 4 anni, il più anziano al momento del trattamento aveva 23 anni). Ricevono il farmaco nell'ambito del programma di accesso individuale: le grandi aziende farmaceutiche offrono questa opportunità dopo che hanno completato test clinici prima che il nuovo farmaco sia disponibile in commercio.

Come sono stati selezionati i pazienti per il trattamento?

- Esclusivamente su appuntamento. Nessun contingentamento da parte dell'azienda produttrice o del Ministero della Salute, nessun privilegio, nessuna coda. Se una persona ha un'indicazione, la sede dell'azienda farmaceutica approva l'uso e fornisce il farmaco stesso. Tutto ciò che serve è un certificato medico, il consenso dei genitori per il trattamento se il paziente è minorenne e il permesso di importare un farmaco non registrato. Roszdravnadzor ce la fa entro tre giorni: esiste una legge pertinente che regola quest'area. Questo farmaco è il primo segno, sarà seguito dallo stesso tipo di farmaci per altre forme di leucemia e altri tumori. Si stanno già sviluppando tecnologie completamente diverse, quando nella nostra cellule immunitarie introducono un costrutto genetico che le rende killer professionisti, killer nei confronti delle cellule tumorali, si chiamano cellule CART. Ma di questo parleremo tra un anno e mezzo.

– Quali specialisti sono coinvolti nella ricerca e nello sviluppo di farmaci innovativi?

- Biologi, immunologi, chimici, medici. Ma i medici qui non sono altro che consumatori che devono condurre con competenza studi clinici, assicurarsi che i protocolli siano rigorosamente seguiti in modo che i pazienti tollerino nuove cure. Sulle spalle dei medici c'è la registrazione di tutti gli effetti collaterali.

– I medici sono sempre molto attenti nelle loro previsioni, ma comunque: cosa darà lo sviluppo dell'immuno-oncologia ai pazienti?

– Credere che un paziente resistente a tutti i tipi di chemioterapia possa essere curato senza trapianto di midollo osseo, con l'aiuto dell'immunoterapia, è abbastanza difficile. Sebbene ci siano già casi del genere, ma la cosa più importante non è in questo. Se l'immunoterapia è così efficace nei casi stabili e ricorrenti di leucemia, sarà 10 volte più efficace nei casi freschi di nuova diagnosi. E il posto per i nuovi farmaci è, prima di tutto, nella prima linea di terapia per ridurre il carico chemioterapico. Ci muoveremo in questa direzione.

È possibile prevedere il rischio di sviluppare la leucemia in un bambino?

- Sfortunatamente no. È una questione di sfortunate circostanze. Nei bambini, il sistema in più rapido sviluppo è il sistema immunitario e un fallimento nel suo lavoro in qualcuno porta allo sviluppo della leucemia. Non ci sono fattori di rischio per lo sviluppo della leucemia, il 99% delle leucemie sono eventi assolutamente casuali che si verificano proprio perché il nostro apparato genetico è organizzato in questo modo. Ogni anno ci sono quattro casi di leucemia acuta ogni 100.000 bambini. Leucemie e affini malattie maligne il sangue rappresenta circa un terzo di tutti i tumori nei bambini.

- Se a un bambino viene diagnosticata la leucemia acuta, gli viene comunicata la diagnosi? I bambini capiscono subito in quale clinica si trovano?

“I bambini capiscono tutto molto velocemente, perché la loro intelligenza e capacità di comprensione sono molto, molto sviluppate e noi adulti sottovalutiamo la loro capacità di comprensione. I bambini dovrebbero sempre conoscere la loro diagnosi, perché, in primo luogo, ciò consente loro di evitare tutti gli orrori e le omissioni in futuro quando scoprono improvvisamente di avere la leucemia - questo è successo spesso prima quando non gli veniva detta la verità sulla malattia. In secondo luogo, il bambino deve conoscere la sua diagnosi fin dall'inizio per capire perché viene curato, perché questo trattamento è così spiacevole e perché deve essere strappato a lungo dal suo ambiente abituale. E i bambini sopportano molto facilmente tutte le informazioni, per loro la leucemia è una diagnosi, non una frase. I bambini dimostrano come trattare la loro diagnosi: sanno di essere gravemente malati, che hanno bisogno di essere curati e sanno che devono guarire.

– Avete psicologi al Centro?

– Sì, abbiamo psicologi, ma in oncologia il principale psicologo per il bambino e i genitori è un medico. Senza tecniche psicologiche, senza una chiara comprensione di ciò che sta accadendo al bambino, di come verrà trattato e senza la speranza di guarigione che viene data dai medici, è impossibile per uno psicologo lavorare con i genitori, per i quali a volte è più importante che per il figlio o la figlia. Siamo riusciti a creare servizio psicologico, che lavora a stretto contatto con i medici, i nostri psicologi conoscono i dettagli del trattamento, lo navigano e quindi sanno bene in quale fase e con quali famiglie come lavorare e come condurli.

- Ma diciamo ai lettori che la leucemia nei bambini è curata molto bene ...

- I tumori dei bambini sono semplici, poiché non ne hanno un largo numero mutazioni genetiche, come negli adulti. E se sono abbastanza semplici, di norma sono sensibili alla chemioterapia. È quasi impossibile per un oncologo adulto immaginare che un tumore possa essere completamente curato con la chemioterapia. In ematologia ci sono tumori che alla fine vengono curati solo con la chemioterapia. È una buona notizia. Ma la chemioterapia causa gravi complicazioni e effetti a lungo termine, e noi, medici pediatrici, dobbiamo pensare che il nostro paziente ha ancora tutta una vita davanti a sé e questa vita dovrebbe essere come quella delle persone sane. Una persona deve ricevere un'istruzione, una professione, essere in grado di farlo sviluppo individuale, crea una famiglia - in una parola, vivi una vita piena. Pertanto, dobbiamo muoverci verso trattamenti più delicati che l'immuno-oncologia, di cui abbiamo già discusso, può fornire. Ma il fattore principale che ci trattiene è il costo di tutte le novità droghe straniere. Il trattamento è molto costoso, più il costo di un ospedale, trasfusioni di sangue, antibiotici. Alcuni produttori farmaceutici russi stanno ora lavorando alla creazione di tali biocostrutti, ma la forza e le capacità dell'industria nazionale sono molto inferiori a quelle occidentali.

– Non posso fare a meno di porre una domanda che molti russi si pongono: perché le aziende farmaceutiche occidentali dovrebbero curare i bambini russi?

– Capisco cosa intendi: a loro piace convincere i nostri cittadini che aziende farmaceutiche “insidiose” stanno testando nuovi farmaci su di noi. Questo un grosso problema, e questo stereotipo filisteo deve essere distrutto. Sì, le aziende farmaceutiche occidentali sono molto disposte a condurre studi clinici in Russia, ed ecco perché: i nostri medici sono molto motivati ​​a condurre ricerche, hanno un interesse scientifico, possono fornire alta qualità compilare i moduli di registrazione e comunicare con i propri pazienti in un modo che non li faccia sentire cavie. La ricerca clinica è un enorme vantaggio perché il paziente ottiene il miglior trattamento disponibile oggi. Per un uomo con un pesante malattia rara la cosa migliore è entrare test clinico: questo significa che sarà esaminato in tempo e gratuitamente, assicurato. E nel caso in cui il farmaco sperimentale sia inefficace, gli verrà somministrato migliore alternativa dei farmaci già in uso. Gli studi clinici si stanno svolgendo in dozzine di paesi e la Russia è tutt'altro che la prima in essi. Il maggior numero di pazienti è incluso in loro stessi Paesi occidentali dove vengono creati farmaci ad alta tecnologia. Ma il fatto che i farmacisti occidentali lavorino con i nostri medici è un riconoscimento che la medicina e l'assistenza sanitaria in Russia sono in regola nel mondo, secondo almeno, a livello organizzativo.

Alexey Maschan - Vicedirettore del Centro federale di ematologia, oncologia e immunologia pediatrica Dima Rogachev, membro del consiglio di esperti della Fondazione Podari Zhizn. Il trapianto di midollo osseo per i bambini malati di cancro è il "cavallo" di Alexey Maschan. E lo stato dell'oncologia domestica e dell'ematologia è il suo dolore.

Bugie delle statistiche russe

– Si può dire che in Russia lo sviluppo delle cure oncologiche stia al passo con il resto del mondo?

– Innanzitutto: non esiste un “resto del mondo”. Ci sono 20-25 paesi sviluppati, dai quali siamo catastroficamente indietro, nonostante le affermazioni dei nostri principali oncologi. Apparentemente, i nostri oratori ufficiali vedono solo ciò che sta accadendo nei loro centri principali, e anche allora non tutto, ma solo il lato più roseo. La verità è che siamo molto indietro rispetto a quei paesi a cui dovremmo essere uguali, sia in termini di diagnosi che di risultati della cura del cancro.

Probabilmente puoi elencare un centinaio di paesi, come l'Uganda e il Ruanda, e questi saranno anche membri delle Nazioni Unite, rispetto ai quali siamo notevolmente avanti. Ma vale la pena esserne orgogliosi?

Dopotutto, siamo dietro a Germania, Francia, Inghilterra, Spagna, Israele, America e persino ad alcuni dei nostri recenti fratelli di sangue... ex membri L'URSS. Molte ex repubbliche sovietiche hanno notevolmente aumentato la velocità di sviluppo della medicina.

Con noi, sfortunatamente, tutta l'energia va a batterci il petto e ad affermare che non siamo peggiori e anche per molti versi migliori di tutti gli altri. "C'è stato un caso: in Germania non hanno curato qualcosa che non potevamo curare neanche qui", tale è il pathos della retorica ufficiale.

Anche all'estero non ce ne sono molti bravi dottori. Ma il livello generale di oncologia, ad esempio, in Germania è sproporzionatamente superiore al livello generale di oncologia nel nostro paese, quindi è persino ridicolo parlarne.

Questo ritardo si riflette in statistiche mediche?

– Dobbiamo iniziare chiedendoci quanti malati di cancro vengono effettivamente curati centri oncologici e dentro dispensari oncologici. Mi sembra che se sono la maggioranza, allora sono insignificanti. Grande quantità malati di cancro o non arrivano affatto agli oncologi, oppure subiscono operazioni palliative negli ospedali distrettuali e cittadini, cioè non mirano a curare, ma a fermare i sintomi.

Dopodiché, "tranquillamente" muoiono di cancro. Queste cifre non vengono mai pubblicate da nessuno. I risultati del trattamento dei pazienti registrati che sono nel meglio conosciuto condizioni sociali, ovviamente migliori condizioni contabilità. Pertanto, le statistiche con cui operano i nostri leader sono semplicemente bugie.

Se dicono che "c'è un tasso di sopravvivenza del 90% nel centro X", allora, in linea di principio, è meglio non stringere loro la mano, perché danno false informazioni mediche. Posso raggiungere il 100% di sopravvivenza nel mio centro se scelgo i pazienti più favorevoli. Se vengono dimessi a casa in tempo, avremo un tasso di dimissioni migliorato del 100%. Manipolare tali statistiche è basso e indegno.

– Perché siamo così disastrosamente indietro rispetto ai paesi sviluppati?

- Perché l'Unione Sovietica aveva una pessima medicina, soprattutto negli ultimi anni, ed è solo peggiorata durante gli anni della perestrojka e, per così dire, del primo capitalismo. Solo in pediatria è stato possibile preservare le buone caratteristiche dell'assistenza sanitaria sovietica (ad esempio, la disponibilità di medici, la relativa economicità dei medicinali).

Ma le peggiori caratteristiche della medicina occidentale (accessibilità incompleta dei medici, l'alto costo dei medicinali e le difficoltà con il coinvolgimento totale e uguale dei pazienti nel processo di trattamento) le assorbiamo semplicemente come una spugna. La situazione odierna con l'accessibilità cure medicheè molto peggio qui che nei famigerati paesi capitalisti, che in realtà sono socialisti, se parliamo di Europa.

Quindi dove possiamo arrivare buona medicina? Abbiamo un buon educazione medica? Non male. Abbiamo il nostro attrezzature mediche? No, non ce l'abbiamo. Abbiamo la nostra produzione di droga? NO. Non siamo stimolati formazione post laurea dottori. Ci vogliono sette anni per diventare un medico e lavorare con responsabilità per il paziente. In Francia o in America ci vogliono 12-13 anni.

Allora perché la nostra medicina può essere migliore se tutti i punti di base e di supporto su cui si basa questa medicina sono peggiori?

– Inoltre, c'è sempre la questione dei soldi.

- Non ne parlo affatto. Il denaro viene speso per la medicina in Russia molte volte meno che in altri paesi. Recentemente abbiamo avuto una delegazione del parlamento olandese e abbiamo iniziato a parlare della quota delle spese mediche nel loro bilancio. Si è scoperto che i costi sono gli stessi della Russia. Solo la nostra popolazione è dieci volte più grande.

Gli stranieri non vengono curati

- Recentemente discusso - per limitare gli acquisti a scapito del budget di importazione tecnologia medica. Hai incontrato un tomografo assemblato sul territorio Unione doganale? Conosci attrezzature russe simili?

- Di recente abbiamo stilato un elenco di attrezzature che devono essere acquistate in aggiunta al nostro centro. Su cento posizioni, due sono russe. Sì, esistono alcune attrezzature russe, ma per lo più cattive, non high-tech. Non possiamo fare bende buone! Compra una benda russo-sovietica, prova a fasciare una persona con essa. Come 30 anni fa, le bende sono fibrose, non si legano e non si strappano alla fine. Non possono fare bende, ma parlano di tomografi.

- Probabilmente, la produzione dell'attrezzatura elencata nel progetto di ordinanza dovrebbe essere trasferita in Russia.

- La questione della localizzazione della produzione è buona e corretta. Va bene quando hai i tuoi impianti di produzione, ma è l'assemblaggio di attrezzature importate in Russia produzione russa, - domanda. Se qualcuno vuole riferire con belle cifre, allora possiamo dire che produciamo 100mila auto Volkswagen, solo che è chiaro che si tratta di un assemblaggio di cacciaviti.

Non ho letto la bozza che limita gli acquisti statali di attrezzature mediche straniere e non voglio nemmeno guardarla.

- Tuttavia, se lo stato smette di acquistare tomografi importati, chi li comprerà?

- La tomografia è un'attrezzatura costosa. Anche la sua manutenzione è costosa. Se le strutture private acquistano tali attrezzature, dovranno pagarle. Ciò significa che il costo di ogni studio sarà molto, molto alto. Allora dicci per cosa stiamo combattendo: per la disponibilità di medicine o per gli interessi commerciali di qualcuno?..

- Rispondono ufficialmente: "Recentemente, nell'ambito del programma nazionale Healthcare, hanno acquistato così tanti tomografi che devi prima imparare a usare quelli disponibili". Presumibilmente abbiamo una maggiore densità di tomografi pro capite rispetto a qualsiasi altra parte del mondo.

- È vero. Ma, in primo luogo, i tomografi dovrebbero essere contati non pro capite, ma per chilometri quadrati su cui vive questa popolazione. In secondo luogo, sebbene abbiamo acquistato un numero enorme di tomografi, il problema è che sono stati installati, anche in quei luoghi in cui non sanno come usarli.

E li hanno acquistati senza programmi di servizio, cioè questi tomografi non sono sottoposti a manutenzione, qualunque cosa dica Olga Yuryevna Golodets. Né gli scanner MRI né CT sono serviti. Naturalmente si alzano in un anno e mezzo. Non solo non sapevano come usarli molto bene, ma sono ancora fuori uso e richiedono milioni di riparazioni.

Incontro sempre radiologi nelle regioni, e sono molto bravi, sanno apprezzare le ricerche che fanno. Ma se un tomografo cade nelle mani di un'infermiera o di un tecnico che non sa bene perché sia ​​​​necessario, ma può solo passare avanti e indietro il paziente sul tavolo, questa è un'altra questione. Ma dove esistono medici della specialità richiesta, sanno come usare i tomografi.

- Allora, cosa succede se entra in vigore e non acquistiamo più né tomografi né pompe per infusione?

- Poi noi, come 30 anni fa, contiamo a occhio le goccioline della chemioterapia ad alte dosi, sbagliando le infusioni. Non rabbocchiamo, riempiamo troppo... Ho visto una pompa per infusione domestica circa 15 anni fa - uno spettacolo terribile. Non puoi guardare senza lacrime. La madre del bambino conterà più precisamente una goccia sull'occhio. Questo infusomat inizia a pompare aria in se stesso (e poi facilmente in una vena), dà la velocità sbagliata. Non ho visto una sola pompa per infusione domestica che funzioni normalmente. Per inciso, l'intero terapia intensiva nella medicina moderna.

- Cioè, se le pompe per infusione non vengono acquistate a scapito del budget, la clinica può essere chiusa o fare affidamento solo su fondazioni di beneficenza?

- Ci sono poche fondazioni di beneficenza e non sono di gomma. Appendere a fondazioni di beneficenza l'acquisto di ciò che lo stato dovrebbe acquistare è una "meravigliosa" via d'uscita dalla situazione. Ciò consentirà allo Stato di spendere soldi per progetti più utili, ne conosciamo molti.

- Allo stesso tempo, gli oratori ufficiali affermano periodicamente che i fondi non funzionano onestamente e l'ufficio del pubblico ministero dovrebbe controllarli.

- L'ufficio del pubblico ministero deve guardarsi di più allo specchio. Sembra che abbia qualcosa da fare nel nostro paese, a parte controllare i fondi. Non ho visto fondazioni di beneficenza disoneste. Beh, il Fondo della Federazione ha fatto colpo...

I fondi impiegano per lo più persone oneste e dedicate che possono rendere conto di ogni centesimo. Se ci sono violazioni tecniche minori, questo non è criminale. A volte devi aiutare rapidamente, bruscamente e ora, e non tra un mese e mezzo. Quindi è spesso necessario utilizzare schemi che non sono incoraggiati dalla legislazione finanziaria. Ma questo non significa che i fondi rubino denaro.

Generici: la morte come effetto collaterale

- Invece di farmaci efficaci abbiamo i generici (farmaci con lo stesso principio attivo, ma con uno sconosciuto effetto collaterale a causa di una formula imprecisa), quanto influisce questo problema sui vostri pazienti?

I generici sono un grosso problema. Siamo stati inondati di generici e cosiddetti biosimilari, cioè analoghi di molecole proteiche che vengono prodotte con altre tecnologie, attraverso sintesi non chimiche. La loro equivalenza deve essere dimostrata, ma nessuno lo fa, ma vengono acquistati. È molto difficile dimostrare che sono meno efficaci: sono necessari anni di osservazione.

Ad esempio, se la dose totale di chemioterapia per il cancro al seno dopo l'intervento chirurgico viene ridotta solo del 15%, dopo nove anni i risultati del trattamento sono esattamente gli stessi come se la chemioterapia non fosse stata eseguita affatto. Quelli. l'effetto negativo dei generici e dei biosimilari potrebbe manifestarsi tra tre, cinque, dieci anni. E sarà impossibile provare qualcosa, perché non abbiamo assolutamente analisi statistiche.

Il problema con i generici, tra l'altro, è globale, ma è stato risolto nei paesi sviluppati. In primo luogo, ci sono dozzine di volte meno produttori di farmaci generici. In secondo luogo, producono solo farmaci di fascia alta, in strutture controllate, in cui la struttura chimica è controllata in modo selettivo, e più di una volta.

Sfortunatamente, per i nostri pazienti, il 99% dei farmaci generici viene acquistato in India e Cina. In Cina, non esiste alcuna certificazione statale della produzione di farmaci, solo un controllo interno. Il direttore dello stabilimento ha detto: “Sì buon farmaco' significa che è bravo.

Gli stessi cinesi hanno descritto casi terribili quando, ad esempio, hanno prodotto un farmaco per l'iniezione nel canale spinale per la leucemia, su apparecchiature che erano già state utilizzate per produrre altri farmaci. Questi microgrammi, nemmeno tracce di milligrammi di sostanze sono entrate nel liquido cerebrospinale e i pazienti hanno sviluppato una paralisi irreversibile e una degenerazione del sistema nervoso.

È successo qualcosa di simile anche in Russia?

– Circa otto anni fa abbiamo avuto 10 casi di avvelenamento del sangue, cioè sepsi causata da funghi, quando si utilizza cloruro di potassio prodotto in qualche impianto di Novosibirsk su vecchie apparecchiature. Dieci pazienti sono stati infettati dal fungo.

Non farò altri esempi: non acquistiamo generici. Lo stato ci dà i soldi. Come spenderli è una nostra prerogativa.

- Ma sei obbligato a bandire una gara d'appalto e i farmaci generici costano meno.

– Sì, purtroppo lo è. È impossibile aggirarlo. L'anno scorso si è svolta una lotta, anche il dipartimento legale presidenziale ha incaricato di compilare un elenco di medicinali che potevano essere acquistati presso nomi commerciali non per nome sostanza attiva. Ma questo elenco non è stato ancora formato e non adottato.

La nostra proposta è la seguente: diverse dozzine di farmaci critici dovrebbero essere acquistati con nomi commerciali. Questi sono marchi collaudati che vengono utilizzati in situazioni di pericolo di vita. Questi sono farmaci antitumorali, questi sono antibiotici utilizzati nel trattamento della sepsi, questi sono farmaci per il trattamento della trombosi.

- Sogniamo: diciamo che oggi abbiamo versato molti soldi per sbarazzarci della dipendenza dalle importazioni in medicina. Se contiamo tutta la ricerca, tutti gli sviluppi, la costruzione di impianti di produzione, tra quanti anni saremo in grado di produrre gli stessi farmaci di quelli che compriamo adesso?

A proposito, non è così lungo. Gli studi sull'efficacia dei farmaci generici (se non parliamo di farmaci oncologici) non richiedono decenni. Possono essere eseguiti su gruppi di pazienti piuttosto limitati, ma devono essere eseguiti. Ma se parliamo di domestico farmaci innovativi Beh, è ​​solo divertente per me. Da dove possono venire?

- Non ti aspetti di essere all'altezza?

No, non posso vivere per sempre. Questi farmaci non hanno nessun posto dove apparire. Confronta quante persone lavorano nella scienza dello sviluppo dei farmaci in Occidente e in Russia. Nessuno dei primi 1000 farmaci ha lasciato la Russia e non può andarsene. Nessun denaro viene investito nella ricerca. Niente cervello, niente attrezzatura.

Se una certa persona possiede la produzione, ha riunito lì 50 scienziati che stanno lavorando alla sintesi di nuovi farmaci, gli può sembrare di trovarsi nel centro intellettuale del mondo. Ma all'estero, grandi aziende stanno lavorando alla sintesi di nuovi farmaci, a nuovi progetti ad alta intensità scientifica.

Questo è il problema mentale dei nostri manager: pensano che assumeranno buoni manager e daranno soldi, e tutto apparirà all'improvviso. Ma non possono creare una squadra di calcio efficace. Come possono fare una medicina? Mai.

C'è un trattamento russo. Ma non è in tempo

- Il capo oncologo pediatrico Vladimir Polyakov dice: se in Russia hanno detto che un bambino è incurabile, allora è incurabile. Ci sono esempi che ovviamente incurabili nel nostro Paese vengono curati all'estero?

– Ci sono pochi di questi esempi, anche se prima era solo tutto il tempo. Ora i pazienti incurabili che raggiungono i centri federali sono molto spesso veramente incurabili. Il problema è che diventano incurabili, non perché lo siano inizialmente, ma perché sono stati trattati in modo errato.

Più casi di recidiva di tumori resistenti al trattamento. Ma in Occidente possono entrare in una sorta di sperimentazione clinica. In Russia si stanno facendo pochissime ricerche. E per l'intero paese, solo noi stiamo facendo quasi tutto ciò che possono in Occidente. Lavoriamo in condizioni eccellenti e privilegiate: uno noi, nessun altro.

- C'è una coda?

- Naturalmente.

- Ci sono molti casi in cui capisci che puoi prendere questo bambino in tre mesi, ma dopo tre mesi sarà troppo tardi?

- Certo, quanto vuoi, ma ufficialmente possiamo solo scrivere che il trapianto può essere eseguito in 3-4 mesi. Abbiamo una lista d'attesa da febbraio a maggio. Quindi i genitori tendono spesso ad andare in una clinica straniera e lo fanno bene.

- Come possono farsi curare all'estero a spese dello Stato?

– Per fare ciò, devono ottenere una conclusione dal centro federale, cioè il nostro Centro o un paio di altre istituzioni, che il trattamento di cui hanno bisogno non può essere effettuato in Russia. E non possiamo dare una conclusione del genere, perché possiamo eseguire tale trattamento. Ma possiamo farlo tra tre mesi, quando sarà troppo tardi.

Questa è un'enorme bugia. Concludiamo che se è impossibile eseguire il trattamento entro un certo periodo di tempo, è indicato il trattamento all'estero. Ci sono almeno 600 di questi pazienti all'anno solo nella nostra piccola area di trapianto di midollo osseo. Seicento persone che hanno la garanzia di morire senza ricevere un trapianto in Russia.

– Perché in Russia non vengono eseguiti 600 trapianti in più all'anno? Non ci sono abbastanza posti letto e medici?

– Prima di tutto, non ci sono centri come il nostro. Non tutti i bambini sono adatti per un parente come donatore e non abbiamo un registro dei donatori non imparentati. Utilizziamo registri dei donatori tedeschi, italiani e francesi - e va bene, non devi averne uno tuo. Il mondo intero utilizza una base comune.

Solo il nostro stato non paga nulla: né la ricerca di un donatore nel registro, né la raccolta, né il trasporto. Lo stato paga solo per la procedura di trapianto qui. La ricerca di un donatore è circa 1/10 del costo di un trapianto. La ricerca dei donatori (circa 5.000 euro), la raccolta e il trasporto del midollo osseo del donatore (circa 12.000 euro in più) sono a carico della fondazione benefica Podari Zhizn. È stato trasmesso in streaming. L'anno scorso abbiamo eseguito 70 trapianti, ci sono volute più di cento ricerche e tutto questo è stato pagato dalla fondazione Podari Zhizn.

Ma non abbiamo i nostri trapianti e non li avremo in grandi quantità. Sai quanti soldi hai bisogno di investire nella creazione del registro per trovare un donatore solo per ogni decima persona bisognosa? Solo per i reagenti verranno spesi circa 30 milioni di dollari.

Più infrastrutture, più stipendi: sono 50 milioni di dollari per creare un registro per ogni decimo. E allora la domanda è: chi utilizzerà questo registro? Io e il Centro Raisa Gorbacheva a San Pietroburgo e un altro centro a Ekaterinburg. Gli altri non danno trapianti di midollo osseo non imparentati ai bambini.

- 600 trapianti all'anno non sono sufficienti, ma quanto è soddisfatto il fabbisogno di trapianti di midollo osseo in Russia?

– Penso, da qualche parte circa il 35% del fabbisogno: abbiamo un Centro molto grande, un centro molto grande a St. molto.

E il restante 65% dei pazienti?

- Stanno morendo. Pochissimi pazienti vanno all'estero...

– Se sono moralmente pronto a diventare un donatore di midollo osseo, devo essere inserito nel registro dei donatori stranieri?

– No, in Russia è attualmente in fase di creazione un registro. Ma puoi dormire sonni tranquilli: la probabilità che uno dei pazienti russi abbia bisogno del tuo midollo osseo è di circa 1 su 100mila. Per tutto il tempo in ematologico centro scientifico trovato, a mio parere, due donatori domestici per i loro pazienti.

"Cavie", o una possibilità per la terapia sperimentale

– Ad esempio, la Fondazione Podari Zhizn invia fino a 75 bambini con neuroblastoma a MIBGterapia all'estero. Abbiamo mIBG-Diagnostica, e consideriamo la terapia sperimentale e quindi inutile?

MIBG sta per metaiodobenzilguanidina. iodio radioattivo incluso nella composizione della molecola, che viene attivamente catturato dalle cellule tumorali. I nostri relatori dicono: "Perché la terapia sperimentale per i pazienti che moriranno comunque?"

Questa è una logica errata. Cosa, allora, mandare in terapia sperimentale pazienti che sono ovviamente guariti, e curati con metodi non paralizzanti? I pazienti che non hanno altre possibilità vanno alla terapia sperimentale. Sulla base dell'analisi dei dati di questa terapia sperimentale, si decide se debba essere eseguita o, forse, non dovrebbe essere eseguita nell'ultima fase, ma dovrebbe essere inclusa nelle fasi precedenti del trattamento.

Più terapia efficace contro il cancro dovrebbe essere spostato alla prima linea di trattamento quando le cellule sono più sensibili. Quando coltiviamo il cancro con più cicli di chemio e sviluppiamo resistenza, allora la maggior parte dei farmaci sarà davvero inutile.

Ma se troviamo un farmaco attivo in almeno alcuni dei pazienti in fase terminale, allora avremo informazioni che questi farmaci possono essere trasferiti alla prima linea di terapia e migliorare notevolmente i risultati, prevenendo le ricadute e impedendo ai pazienti di raggiungendo la fase terminale. Pertanto, il trattamento sperimentale è un enorme vantaggio.

Quindi mi hai chiesto cosa penso delle parole del chirurgo Andrey Ryabov con cui le aziende occidentali ci usano porcellini d'India. L'ho sentito dal podio e da lui, e da tanti altri. Ma questa è solo ignoranza. Andrei Ryabov è un medico eccellente, un chirurgo brillante e disinteressato e una brava persona. I chirurghi hanno un lavoro così responsabile, sono pronto a inchinarmi davanti a loro per quello che fanno, ma non per quello che dicono.

- Endoprotesi, dicono ufficialmente, abbiamo anche il livello più alto (solo le endoprotesi, anche nei discorsi ufficiali, sono tedesche).

- Solo le endoprotesi sono tedesche, e spesso eseguono operazioni non su chi ne ha bisogno, ma su chi ha effettivamente bisogno di amputare gli arti. Vedi, se io stesso sono un virtuoso e ci sono altri due virtuosi nelle vicinanze, questo non significa affatto che tutti intorno siano anche Paganini. I chirurghi hanno la sensazione: se posso farlo io, allora possono farlo tutti. Faccio un'ottima sostituzione dell'endoprotesi, come si dice che in Russia questo è un male?

Ci sono problemi anche in Occidente: i cartellini dei prezzi per i pazienti russi in Germania, ad esempio, sono il doppio di quelli tedeschi. Guadagnano dai nostri pazienti. Questi sono progetti commerciali, non sono tenuti a trattare gratuitamente. Infatti, quando i soldi finiscono, i pazienti vengono dimessi. E abbiamo ricevuto tali pazienti. Naturalmente, se mandi lì per il trattamento pazienti che hanno già avuto tre ricadute, non saranno curati neanche lì. Ma questo non significa che se non abbiamo curato qualcuno, nessuno lo curerà. Devi solo trattarlo prima, e non quando è già senza speranza.

Ciò richiede una diagnosi precoce.

– La stragrande maggioranza (85% o più) dei tumori nei bambini viene diagnosticata in stadi avanzati.

- Cioè, se la temperatura del bambino non va fuori strada e le sue gambe sono aggrovigliate, potrebbe non trattarsi di un'influenza prolungata, ma di uno stadio avanzato di oncologia? E la madre dovrebbe sospettarlo, e non il pediatra locale?

- Nel 99% dei casi si tratta sempre di influenza, ovviamente. E se non l'influenza, molto probabilmente nemmeno un tumore. I tumori si ammalano di 4,5-6mila bambini all'anno in tutta la Russia. E abbiamo 33 milioni di bambini, probabilmente anche di più. Abbiamo 800 bambini nel policlinico. Nella pratica del pediatra distrettuale, rispettivamente, il tumore si verifica quattro volte nella vita.

“Ma se gli mancano tutti e quattro, moriranno.

- Di questi, due casi sono di leucemia, che non mancherà. Non c'è quasi nessuna diagnosi precoce di leucemia. Sono determinati quando gli esami del sangue cambiano o gli organi crescono. Ma vengono curati, indipendentemente dal fatto che vengano diagnosticati prima o poi, cioè bene. Il problema, prima di tutto, è nei tumori del primo anno e nei tumori ossei: spesso si verificano dopo lesioni. Per molto tempo, fino a quando il tumore metastatizza o distrugge un grosso osso, a questi pazienti viene somministrata la fisioterapia.

Scatola sterile: necessità o pregiudizio?

– Perché abbiamo un bambino dopo il trapianto di midollo osseo rinchiuso in una scatola sterile, e non può toccare un giocattolo di plastica fino a quando non viene strofinato con l'alcol, mentre in Germania vengono da lui in abiti civili con giocattoli di peluche?

– Se ci è permesso di venire ai box in abiti civili, portare giocattoli e mangiare qualsiasi cibo, i bambini inizieranno inevitabilmente a morire per banali infezioni intestinali. Sfortunatamente, ci sono stati casi in cui le persone sono state avvelenate dalle torte di strada. Gli standard e le idee sanitarie in Russia e Germania sono diversi. Tuttavia, c'è del vero in questa faccenda. La maggior parte delle nostre misure di protezione dell'ambiente sono un tributo alla disciplina.

Il rispetto di tutte le regole insieme, e non di una singola regola specifica, porta davvero al fatto che non abbiamo un numero catastrofico di infezioni. E il problema non è in ospedale. Le principali infezioni minacciano quando il paziente è già stato dimesso.

- La domanda è che l'ospedale Pseudomonas non viene portato in abiti civili.

- Lo Pseudomonas aeruginosa è terribile. Sfortunatamente, anche gli ospedali tedeschi ce l'hanno, anche se ce n'è meno. In nessun caso viene portato dalla strada sulle scarpe, sulle mani o in bocca. Diamo un'occhiata al sistema di approvvigionamento idrico in qualsiasi ospedale. I tubi sono arrugginiti e perdono sottoterra. L'acqua in ospedale non è preparata o disinfettata. È lì che vivono quegli insetti inquietanti.

La mamma dovrebbe essere con il bambino in terapia intensiva

- Con il pretesto delle infezioni negli ospedali russi, alle madri non è permesso vedere i propri figli in terapia intensiva.

- Il fatto che nel nostro Paese non facciano entrare i parenti in terapia intensiva e dicano che porteranno un'infezione è un livello di coscienza assolutamente da uomo delle caverne, una sciocchezza. Le infezioni che si ammalano i pazienti in terapia intensiva sono causate dalla flora ospedaliera, che viene allevata dall'uso improprio di antibiotici, un sistema di approvvigionamento idrico molto scarso.

- Sei anche obbligato, quando porti il ​​bambino in terapia intensiva, a non far andare lì la madre?

Facciamo sempre entrare i genitori. Quando siamo venuti qui, ci siamo incontrati con i rianimatori e abbiamo concordato: "La mamma è sempre con il bambino". Va a passare la notte in una pensione o in un dipartimento, ma dalle 9:00 alle 22:00 è con suo figlio.

- Dicono che questo migliora la sopravvivenza?

- La sopravvivenza non migliora affatto, ma, in primo luogo, non peggiora. In secondo luogo, che diritto ha qualcuno di separare una persona dal proprio caro, soprattutto quando è in terapia intensiva? Soprattutto quando l'esito del trattamento non è chiaro. È una violazione dei diritti umani, punto.

Per prevenire genitori e parenti stretti in genere, nemmeno per quanto riguarda i bambini, l'ospedale in genere e la terapia intensiva in particolare, bisogna uccidere. La presenza della mamma in terapia intensiva fa solo bene. I medici sanno che i genitori vedono che stanno lavorando, che il bambino è ben curato, che si stanno avvicinando a lui. La mia posizione incrollabile: i genitori devono essere in terapia intensiva.

Anche nelle regioni c'è qualcosa e le stanze di rianimazione non sono così piccole. Almeno per sederti con la tua famiglia, dovrebbe esserci un posto in terapia intensiva.

Il bambino dovrebbe essere informato della diagnosi?

– Pensi che un bambino dovrebbe conoscere la sua diagnosi di cancro?

– Certo, deve conoscere la sua diagnosi. La diagnosi spaventa un bambino molto meno di un adulto. Lo accetta come una sorta di informazione, perché insieme alla diagnosi gli viene detto che deve essere curato e curato. Impara cosa deve affrontare, quali restrizioni dovrà rispettare. E se non conosce la diagnosi, allora perché si fa male, perché gli vengono iniettati farmaci che gli fanno cadere i capelli e si sentono male? Come spiegare allora tutto questo a un bambino? I bambini accettano in modo assolutamente indolore queste parole: leucemia, tumore. Ci vivono molto più comodamente degli adulti.

– Hai casi in cui i genitori hanno ritenuto necessario nascondere la sua diagnosi a un bambino?

- Raramente. Dietro anni recenti cinque era uno. Naturalmente non abbiamo parlato, poiché i genitori lo hanno chiesto. Ma come conviverci? Prova per due o tre anni, mentre il bambino è in cura, a proteggerlo dalle informazioni su ciò di cui è malato. Guarderà casualmente nella storia medica. Sul muro del reparto c'è scritto: "oncoematologia". E disonesto e, soprattutto, molto stupido - per nascondere la diagnosi. Ma è ovvio che in nessun caso si dovrebbe dire a una persona che questa diagnosi è senza speranza.

– Ma se questa diagnosi è davvero senza speranza?

– In primo luogo, non ci sono quasi casi simili in oncologia ed ematologia pediatrica.

- Internet dice con disinvoltura che se il glioblastoma è un trattamento palliativo, cioè FINE.

- Giusto. Questo è il caso anche in Israele. Ci sono tumori incurabili, ma ci sono terapie sperimentali a cui si può accedere. Se non curato, almeno diventa un partecipante allo studio, che consentirà quindi la creazione di nuovi farmaci.

Certo, succede che la malattia si ripresenti. Tuttavia, una persona deve sempre sapere che c'è una via d'uscita, che verranno fatti tentativi per curarlo, che nessuno lo lascerà senza possibilità di sopravvivere.

E se i tentativi sono già falliti? Il bambino dovrebbe sapere perché hanno smesso di torturarlo e di iniettargli medicine che lo fanno ammalare?

“Non sono mai stato in grado di risolvere questo problema da solo. Mi sembra che questo sia un campo per nobili inganni. Anche se molte persone la pensano diversamente, soprattutto in Occidente. Dicono che il bambino dovrebbe sapere che potrebbe morire. Sì, che può morire, il bambino deve saperlo. E che sicuramente morirà - non dovrebbe.

– Ma se i genitori si nascondono dal bambino, e lui già immagina che sta morendo, allora pende una tale nuvola di bugie che avvelena ultime settimane o mesi di comunicazione in famiglia.

- Si è vero. Penso sempre anche a questo. Questa è probabilmente la cosa più difficile: l'alienazione, quando il bambino non vuole turbare i suoi genitori e mostrare loro che ha indovinato la morte imminente. E i genitori fanno del loro meglio per continuare a nasconderlo. Questo è davvero un grosso problema. Nemmeno l'alienazione, ma l'assenza di quella vicinanza strettissima, che, probabilmente, negli ultimi mesi e settimane, è la cosa più preziosa e costosa che esista sulla Terra.

Nel nostro Centro i bambini vengono ancora curati per essere curati. Se sappiamo per certo che non possiamo curare e curare un bambino, ne discutiamo sempre con i genitori: non è meglio tornare a casa per stare con i propri cari almeno per un po '. Alcuni scelgono questa opzione, ma la maggior parte, ovviamente, non vuole andarsene.

- Probabilmente hanno paura che non ci sarà un antidolorifico a prezzi accessibili nella loro regione?

- SÌ. Convincere i genitori ad andarsene, capiamo chiaramente che, ovviamente, è bello stare con i propri cari, ma è terribile trovarsi in una situazione sanitaria regionale dove non ci sarà morfina ... E la gente impazzisce per il letto di un moribondo bambino. Non possiamo permetterci di svolgere le funzioni di un ospizio, abbiamo la coda al Centro.

Quando mandiamo i pazienti nel loro ultimo viaggio a casa, contattiamo i medici locali e dimettiamo i bambini solo quando sappiamo per certo che ci sarà sollievo dal dolore, che i nostri bambini saranno ricoverati in ospedale, dove se ne andranno serenamente. Non scarichiamo mai senza essere sicuri che stiano bene. Anche se il cuore fa sempre male a questi pazienti.

Nell'oncologia pediatrica, la prevalenza di questo problema è ancora minore, ma in un adulto è semplicemente terribile. Il nostro stato è disumano in questo senso. In Russia, il consumo di farmaci per alleviare il dolore dei malati di cancro è dieci volte inferiore a quello dei Paesi Bassi, e questo è un paese minuscolo rispetto al nostro. Tutti sanno che questo non è solo un male nel nostro paese, che le persone soffrono irrimediabilmente ei loro parenti soffrono.

Quote, corruzione e pessimismo

– Il chirurgo Andrey Borisovich Ryabov ci ha detto che le quote appartengono al passato.secolo e che il problema delle quote in Russia è stato risolto. Sei d'accordo?

- Non so come sia stato risolto. L'Istituto di Neurochirurgia Burdenko chiude per le quote di trattamento gratuite a ottobre. Avanti - per i soldi. Forse all'Istituto Herzen, dove lavora Andrey Ryabov, ci sono quote sufficienti per tutti ... Ma so per certo che in alcuni posti in Russia dicono ai pazienti che non c'è quota, pagano per soldi e allo stesso tempo stabilire una quota per loro. E ricevono sia una quota che denaro dal paziente.

– C'è qualcosa di buono in tutta questa arretratezza e corruzione?

– Ci sono buoni medici e infermieri che stanno combattendo a Mosca e nelle regioni per il diritto dei loro pazienti a vivere e guarire. Ma non c'è ottimismo. Non c'è nessun posto dove prenderlo. C'è un'idea completamente falsa che la medicina sia un ramo dell'economia, dovrebbe fare soldi. Ma l'ospedale non dovrebbe fare soldi, ma spendere.

Per cosa dovrebbe spendere soldi l'umanità come popolazione? Investi nella tua salute. Questa è una cosa deliberatamente non redditizia che ripaga con anni di vita, non con denaro. Qualcuno ha rotto qualcosa di molto brutto nella sua testa quando ha iniziato a parlare servizi a pagamento, sul fare soldi con la medicina.

Sì, dottori e personale medico dovrebbero essere ben pagati in modo che non pensino nemmeno a prendere soldi dai pazienti. Inoltre, se una persona ricca viene in un ospedale povero e dice: “Ti pagherò quanto vuoi. Guariscimi”, – chi lo curerà e come? Non ci sono infrastrutture, nessun medico, il tomografo è stato spento, le medicine sono finite ...

Costruire infrastrutture è l'unico modo per progredire.