Prečo sa u človeka prejaví Parkinsonova choroba, vedci stále nevedia. Ochorenie je dlhé roky asymptomatické, potom sú v niektorých pohyboch alarmujúce zmeny. V konečnom dôsledku choroba pokrýva celého človeka. Trasenie rúk a nôh, poruchy chôdze sú všetky prejavy chronickej neurologickej poruchy.

Týchto ľudí je ľahké spozorovať v dave. Majú pomalé pohyby, často nedokážu prekročiť prah, ťažko sa im nastupuje do MHD. Môžu z ničoho nič vypadnúť – choroba ich ženie dopredu, núti ich behať po ťažisku. Ľuďom s Parkinsonovou chorobou trvá dlho skladať potraviny v obchode, dlho sa obliekajú na klinikách. Zadržiavajú nás, ktorí sa neustále ponáhľame, a preto sú sami zo seba v rozpakoch, - hovorí Alla Timofeeva, docentka neurológie na Katedre neurológie sv. Pavlova.

Pri Parkinsonovej chorobe je produkcia dopamínu v mozgu narušená, vďaka čomu pohyby človeka vyzerajú jasne a koordinovane. Zdravý človek nepremýšľa o tom, ako pohybovať nohami pri chôdzi - všetko sa deje na autopilotovi. A pre pacienta s Parkinsonovou chorobou je pre nedostatok dopamínu ťažké ovládať svoje telo – svaly ostávajú pevné, no koordinovať ich prácu je mimoriadne náročné. Parkinsonizmus sa považuje za ochorenie starších ľudí – najčastejšie sa rozvinie u ľudí nad 65 rokov. Nedávno sa však choroba stala oveľa „mladšou“ a prejavuje sa už u štyridsaťročných Petrohradčanov.

Pacienti potrebujú viac ako len lieky

Presný počet pacientov s Parkinsonovou chorobou lekári nepoznajú – samostatný register v meste neexistuje. Podľa hrubých odhadov je ich v meste asi 2000. Diagnózu robia neurológovia v poliklinikách, po ktorých je dôležité, aby sa pacient dostal na pozorovanie v niektorom z centier špecializovaných na liečbu ochorenia. V Petrohrade boli na Vojenskej lekárskej akadémii vytvorené centrá pre liečbu parkinsonizmu. Kirov, SPbNIPNI ich. Bekhterev a Prvá lekárska univerzita. Pavlova.

V centre je pacientovi s Parkinsonovou chorobou vybraný individuálny liečebný režim. Niekedy je potrebná komplexná terapia s použitím 5-6 liekov počas dňa. Centrum pre liečbu parkinsonizmu 1. LF si zároveň za dve desaťročia práce uvedomilo, že pacienti potrebujú nielen lieky, ale aj psychickú a informačnú podporu, ako aj pohybovú rehabilitáciu. Nemali by sa zaoberať svojou chorobou. Na pôde univerzity funguje zatiaľ jediná škola pre pacientov s Parkinsonovou chorobou v Petrohrade, ktorá vznikla s podporou Genome Patient Care Center. „Nemôžeme vyliečiť chorobu, úplne odstrániť jej prejavy, ale môžeme ju každý deň poraziť, čo nás núti pohybovať sa, rozvíjať sa a užívať si život,“ poznamenáva Alla Timofeeva.

Škola pacientov funguje tri roky. „Štúdium“ začína v septembri a končí v máji, vyučovanie prebieha každý piatok v konferenčnej miestnosti na Neurologickej klinike 1. LF. Pacientom a ich príbuzným sa o tejto chorobe prednášajú, organizujú sa tanečné kurzy a skupina psychologickej podpory.

mentálne obmedzenie

Ľudia s Parkinsonovou chorobou si na rozdiel od Alzheimerovej choroby zachovávajú inteligenciu a pamäť. Prevažná väčšina pacientov nemá demenciu. Ale kvôli chorobe trpí ich duševné zdravie – pacienti často pociťujú úzkosť a depresiu. Sú v rozpakoch zo svojich pohybov, cítia záťaž pre príbuzných, dokonca aj pre ľudí okolo nich, ktorých môže ich nemotornosť a pomalosť vyrušovať. Život pacientov je rozdelený pred chorobou a po nej.

Pre pacientov s parkinsonizmom je veľmi dôležité zachovať si sebavedomie, nenechať ho klesnúť kvôli chorobe. Mnohí z nich pokračujú v práci - to je dobrá kotva. Ale mnohí, ktorých životy sa v dôsledku choroby dramaticky zmenili, porovnávajú seba a svoje schopnosti v minulosti a teraz. Pre nich je to zraniteľné porovnanie. Snažíme sa človeku vysvetliť, že sa netreba obzerať za „minulým ja“ ani za šikovnejšími a zdravšími ľuďmi. Musíme si vybudovať sebaúctu na nových základoch. Psychologické cvičenia pomáhajú človeku opäť sa cítiť bezpečne. Ľudia sa inšpirujú, začnú sa venovať záhradkárčeniu, vyšívaniu, kresleniu, domácim prácam, pomoci blízkym, - hovorí docent Katedry psychológie Štátnej univerzity telesnej kultúry, športu a zdravia v Novosibirsku. Lesgafta Elena Khvatskaya, ktorá vyučuje triedy na škole pacientov. - Pacienti sa často stretávajú so situáciami, keď boli na ulici alebo v metre neslušní, pretože sa pohybovali príliš pomaly. Je dôležité vysvetliť, že by ste sa nemali pohoršovať nad hrubosťou – to je problém človeka, ktorý o Parkinsonovej chorobe nevie.

„Odchádzam z tried ako zdravý človek“

Samostatnou oblasťou práce pre školu pacientov je tanec. Tie sú podľa lekárov účinným rehabilitačným prostriedkom. Pacienti sa učia ako štandardné spoločenské tance, tak aj latinskoamerické a dokonca aj ľudové tance. Ale najmä pacienti milujú valčík a tango.

Najzákladnejšie pohyby - chôdza, lezenie po schodoch, dávajú ľuďom s Parkinsonovou chorobou veľké ťažkosti. Napríklad je pre nich neskutočne ťažké dať nohu na pätu alebo na palec. Ale za dva roky tanca bol pozorovaný zásadný pokrok. Tanec je rozmanitosť rôznych pohybov. Cvičíme obratnosť, aj rovnováhu a koordináciu pohybov. V prípravnej časti tréningu pacienti pracujú na koncentrácii, zaraďujú tie svalové skupiny, ktoré sa budú zapájať do pohybu. Potom sa už učia tanec vo forme pre nich prispôsobenej. Hlavným problémom ľudí s Parkinsonovou chorobou je začať. Ale rytmická hudba túto fázu uľahčuje. Vďaka cvičeniam si pacienti posilňujú svaly, zvyšujú vytrvalosť a, samozrejme, ich nálada stúpa, - hovorí Natalya Latysheva, docentka Katedry telesnej výchovy, NSU telesnej kultúry, športu a zdravia. Lesgaft.

Zakladatelia školy pacientov hovoria, že chceli vytvoriť spoločnosť pacientov a ľudí im blízkych, ktorá by poskytovala podporu priateľov a komunikáciu. Podľa spätnej väzby od pacientov bola táto úloha úspešná. Petrohradčanka Ľudmila Ivanovna, ktorá už niekoľko rokov žije s Parkinsonovou chorobou, hovorí, že sa na hodiny teší:

Letíme do školy. Je tu atmosféra láskavosti a pokoja. Ak niečo nevyjde, nerozčuľujte sa, ale skúste to znova. Vychádzam odtiaľ ako zdravý človek. Obliekam sa do šatníka a rozmýšľam – aká choroba? Vo všeobecnosti sa držím, slúžim sám sebe. Sú, samozrejme, momenty, kedy začnete byť nervózny a kvôli tomu sa vám zhorší zdravotný stav, choroba sa prejaví silnejšie.

Teraz na škole neustále študuje 20-25 ľudí – to je veľmi malý podiel zo všetkých, ktorí trpia Parkinsonovou chorobou. Ukazuje sa, že zvyšok zostáva bez rehabilitácie a podpory.

Počet ľudí neobmedzujeme, na hodiny a prednášky čakáme všetkých. V podstate sa o škole dozvedia na termíne u nás v centre, ale pacienti prichádzajú aj od iných lekárov. V zásade všetci odborníci vedia, že takáto škola existuje. Ale samozrejme, všetko závisí od túžby samotného pacienta a vedomia lekára, ktorý ho pozoruje, - poznamenáva Alla Timofeeva.

O vážnom rozšírení však škola zatiaľ neuvažuje. To by si vyžadovalo dodatočné zdroje a finančné prostriedky, ktoré v súčasnosti nie sú k dispozícii. „Bola by som rada, keby sa venovala pozornosť aj podpore tretej generácie,“ povedala Elena Khvostiková, riaditeľka Centra pomoci pre pacientov s genomom.

Odkaz

Svetový deň Parkinsona sa oslavuje každý rok 11. apríla. Ide o chronické progresívne ochorenie mozgu spojené s degeneráciou dopaminergných neurónov. Podľa WHO je prevalencia parkinsonizmu v Ruskej federácii 100 prípadov na 100 000 obyvateľov. V krajine je teda až 287-tisíc pacientov s Parkinsonovou chorobou.

Kateřina Rezníková

doktor Peter

08.11.2013

Parkinsonova choroba je ťažké neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktoré neustále progreduje a vedie k výraznému obmedzeniu života a zhoršeniu kvality života a v budúcnosti k ťažkému zdravotnému postihnutiu. Prevalencia ochorenia sa podľa rôznych autorov pohybuje od 150 do 200 ľudí na 100 000 obyvateľov. Pacienti potrebujú celoživotné užívanie špeciálnych liekov s pravidelnou úpravou režimu medikamentóznej liečby a dávky lieku. Vo veľkej väčšine prípadov je potrebná ďalšia podporná terapia a psychologická podpora pacienta. Liečba a rehabilitácia tejto kategórie pacientov je teda mimoriadne náročným problémom.

Podľa nariadenia FMBA Ruska č. 682 zo dňa 19. októbra 2010 „O doplnení nariadenia FMBA Ruska zo 6. novembra 2009 č. č. 740 „O zavedení a vedení registra Parkinsonovej choroby“ v SKB SibFNCC v januári 2011 zorganizovala špecializovanú Kabinet klinickej diagnostiky(KDK) pre pacientov s extrapyramídovými poruchami na základe Konzultačného a diagnostického centra č. 2 (ul. Kurčatov, 10). Triedy pre pacientov vedie primárka neurologického oddelenia CDC č. 2 Svetlana Petrovna Mikhailova.
Hlavnými úlohami kabinetu sú:
- zvýšenie dostupnosti špecializovanej neurologickej starostlivosti o pacientov s extrapyramídovou patológiou;
- vytvorenie Školy zdravia pre pacientov s Parkinsonovou chorobou;
- komplexné riešenie problémov diagnostiky, liečby a rehabilitácie pacientov s extrapyramídovými ochoreniami v ZATO Seversk;
- analýza prevalencie, chorobnosti, stupňa postihnutia, úmrtnosti v tejto patológii nervového systému;
- vedenie Registra Parkinsonovej choroby s evidenciou nových a skôr diagnostikovaných prípadov ochorenia. Práca na vedení registra spočíva vo vyšetrovaní pacienta s frekvenciou 1 krát za 2-3 mesiace. Prijatie jedného pacienta a vyplnenie registračného formulára si vyžaduje v priemere 1,5 hodiny (vyšetrenie, vyhodnotenie klinických prejavov na jednotných škálach, testovanie mentálnych schopností a emočného stavu, kvality života na váhach, vyhodnotenie účinnosti a vedľajších účinkov lieku terapia, korekcia medikamentóznej terapie - typ lieku, dávkovanie, udržiavacia terapia).

Jednou z oblastí rehabilitácie pacientov s Parkinsonovou chorobou je nemedikamentózna korekcia prejavov ochorenia, ktorú je možné realizovať v Škole zdravia. Takáto škola funguje na báze SKB SibFNCC od júla 2010 s podporou profesora Kliniky neurológie a neurochirurgie MUDr. SibSMU. N.G. Žukova. Účelom školy je predĺžiť fyzickú a sociálnu dlhovekosť pacientov.
Ciele školy zdravia sú nasledovné:
-zvyšovanie informovanosti pacientov a ich príbuzných o klinických prejavoch ochorenia, komplikáciách, medikamentóznej a nemedikamentóznej liečbe;
-zvýšená adherencia k liečbe a vykonávanie odporúčaní lekára;
- zvýšenie zodpovednosti pacienta za zachovanie svojho zdravia;
-vykonávanie špecializovaných rehabilitačných opatrení pre pacientov v podmienkach SKB SibFNCC;
- formovanie racionálneho a aktívneho postoja pacienta k chorobe, motivácia k uzdraveniu;
- nácvik sebakontroly nad zdravotným stavom;
-zníženie nepriaznivých účinkov rizikových faktorov správania (iracionálna strava, fajčenie, stres, konzumácia alkoholu) u skúmaných pacientov.

V súčasnosti školu navštevuje do 40 ľudí. Vyučovanie prebieha podľa schváleného programu s frekvenciou 2x mesačne v trvaní do dvoch hodín. Na ich realizácii sa podieľajú lekári iných odborností, psychológovia, inštruktori fyzioterapie. Program obsahuje teoretickú časť: odpovede na otázky z predchádzajúcej hodiny; kontrola domácich úloh; krátka prednáška - prezentácia (informácie o ochorení, hlavných klinických prejavoch, možnostiach modernej terapie); odpovede na otázky. Počas praktickej časti pacienti vykonávajú telesné cvičenia zamerané na nápravu motorických porúch a zlepšenie koordinácie pohybov, jemnej motoriky ruky, zníženie svalového tonusu a triašky. Ďalej sa trénujú kognitívne funkcie a pamäť - čítanie poézie (vrátane tých, ktoré napísali sami pacienti), vykonávanie cvičení pozornosti (ústne a písomne). Realizácia tréningu formou hry zvyšuje záujem pacientov o vyučovanie, zlepšuje emocionálne zázemie, čo má za následok pravidelnú dochádzku do ŠD. Povinným prvkom práce je neformálna komunikácia vo forme dialógu: pacienti hovoria o prečítaných knihách, blahoželajú si k narodeninám a sviatkom.

Teda spojenie medicínskej práce v Klinickej diagnostickej miestnosti (dynamické pozorovanie pacienta, sledovanie kvantitatívneho hodnotenia stavu pacienta podľa jednotných škál, výber medikamentóznej terapie s korekciou režimov a dávok liekov) s podporou rehabilitácie v r. podmienky Školy zdravia sú najperspektívnejšou medicínskou technológiou a umožňujú zlepšiť kvalitu života pacientov s Parkinsonovou chorobou a ich rodín.

Neurológia a neurochirurgia Rozhovor s odborníkom

Ekaterina Bril: "Parkinsonova choroba sa nedá vyliečiť, ale môžete sa s ňou naučiť žiť"

Parkinsonova choroba (PD) je jedným z najčastejších neurologických ochorení u starších ľudí. Vo svete postihuje asi 5-6 miliónov ľudí. Pred niekoľkými desaťročiami bola táto choroba považovaná za vetu. Ale dnes vďaka moderným metódam terapie môžu títo ľudia pracovať, cestovať a dokonca cvičiť spoločenské tance. O mechanizmoch nástupu tohto ochorenia, prístupoch k liečbe a rehabilitácii, náš rozhovor s docentom Katedry neurológie Ruskej lekárskej akadémie postgraduálneho vzdelávania, kandidátom lekárskych vied, podpredsedom Medziregionálnej verejnej organizácie „Spoločnosť za pomoc pacientom s poruchami hybnosti“, neurológ Jekaterina Vitalievna Bril.

Čo je to Parkinsonova choroba?
— Choroba je pomenovaná po pozoruhodnom anglickom lekárovi James Parkinson, ktorému sa podarilo opísať všetky hlavné znaky v Eseji o trasľavej obrne, vydanej v roku 1817. Po 40 rokoch slávny francúzsky lekár a neurológ Jean Martin Charcot, ktorý veľmi významne prispel k popisu klinického obrazu choroby, navrhol pomenovať chorobu po J. Parkinsonovi.

Základom ochorenia je poškodenie neurónov časti mozgu nazývanej substantia nigra, kde sa tvorí dopamín. Funkciou dopamínu je plynulý prenos impulzov na zabezpečenie normálnych pohybov. V dôsledku tohto poškodenia dochádza k hlavným motorickým prejavom ochorenia, ako je pomalosť a stuhnutosť pohybov, chvenie končatín, svalová stuhnutosť.

Priemerná prevalencia PD je 120-180 prípadov na 100 000 obyvateľov. A ak medzi ľuďmi staršími ako 60 rokov je prevalencia tejto choroby 1%, potom po 80 rokoch je to už 4%.

Parkinsonova choroba sa vyskytuje vo všetkých krajinách sveta. V posledných rokoch sa prejavuje trend nárastu prevalencie ochorenia spojeného so „starnutím“ populácie a zlepšovaním prežívania pacientov. Priemerná prevalencia PD je 120-180 prípadov na 100 000 obyvateľov. A ak medzi ľuďmi staršími ako 60 rokov je prevalencia tejto choroby 1%, potom po 80 rokoch je to už 4%. V skutočnosti je PD chorobou starších ľudí, ale v niektorých prípadoch takzvaného juvenilného (dospievajúceho) parkinsonizmu sa choroba začína v skoršom veku, niekedy pred dosiahnutím veku 20 rokov. Muži trpia PD o niečo častejšie ako ženy.

"Choroba je založená na poškodení neurónov časti mozgu nazývanej substantia nigra, kde sa tvorí dopamín"

Existuje však aj Parkinsonov syndróm. Ako sa líši od Parkinsonovej choroby?
- Parkinsonizmus je syndróm, ktorý môže byť spôsobený rôznymi ochoreniami a najčastejšie je to Parkinsonova choroba, pri ktorej je parkinsonizmus jediným a dominantným prejavom ochorenia. Príznaky parkinsonizmu možno pozorovať aj pri iných neurodegeneratívnych ochoreniach nervového systému (progresívna supranukleárna obrna, multisystémová atrofia, s Lewyho telieskami a iné), avšak parkinsonizmus má trochu iné znaky a nevyhnutne ho sprevádzajú ďalšie neurologické symptómy. Ide o pomerne zriedkavé choroby, z ktorých niektoré sú dedičné. Parkinsonizmus môže byť aj symptomatický (sekundárny), pri ktorom ide o komplikáciu rôznych ochorení (liekových, cievnych a pod.). Môže to byť aj dôsledok zranení – známeho boxera všetci poznáme Muhammad Ali trpiaci parkinsonizmom.

Príznakov PD je viacero, o ktorých som sa už zmienil. Najcharakteristickejší z nich je veľmi zvláštny druh, to znamená chvenie, ktoré sa vyskytuje iba v pokoji a podobá sa „vaľovaniu piluliek“ alebo „počítaniu mincí“. Najčastejšie sa chvenie spočiatku objavuje v ruke, ale môže začať v nohe, tvári, čeľusti alebo jazyku. Choroba môže tiež debutovať spomalením pohybu, takzvanou hypokinézou. Pacient si všimne, že v ruke je nemotornosť, ťažkosti so zapínaním gombíkov, rukopis sa zmenšil, pri chôdzi sa noha šúcha po podlahe. Mimika je vyčerpaná a naši pacienti môžu vyzerať ľahostajne, hoci v skutočnosti prežívajú emócie rovnako ako zdraví ľudia. Treba si uvedomiť, že príznaky Parkinsonovej choroby začínajú vždy na jednej strane a až po čase zasiahnu opačnú polovicu tela. Priemerne po 5 rokoch od vzniku ochorenia sa pripája 4. znak PD – strata rovnováhy a zhoršená chôdza.

— Existujú nejaké ťažkosti s diagnózou PD? Je potrebné vykonať ďalšie inštrumentálne štúdie na potvrdenie diagnózy?
- Pre skúseného neurológa to nie je ťažké. PD je jednou z tých chorôb, ktoré možno diagnostikovať podľa vzhľadu pacienta, zhruba povedané, hneď ako pacient vstúpi do vašej ambulancie. Pri vykonávaní akéhokoľvek dodatočného výskumu to vo veľkej väčšine prípadov nie je potrebné. Avšak v niektorých prípadoch, keď vidíme atypický parkinsonizmus, pacient podstúpi MRI mozgu na objasnenie diagnózy, napríklad normotenzný (pri tomto ochorení je zaznamenaný parkinsonizmus dolnej časti tela).

"Treba poznamenať, že príznaky Parkinsonovej choroby vždy začínajú na jednej strane a až nakoniec postihujú opačnú polovicu tela."

V každom prípade by sa pacient s podozrením na PD mal poradiť s neurológom. Je pravda, že niekedy nie je možné pacienta správne diagnostikovať. V mojej praxi bol pacient, ktorému sa 8 rokov (!) nepodarilo diagnostikovať PD, ale takéto prípady sú skôr ojedinelé.

V súčasnosti v mnohých ruských mestách: v Moskve, Kazani, Petrohrade, Novosibirsku, Ufe a ďalších fungujú špecializované extrapyramídové centrá. V Moskve je aj niekoľko centier zaoberajúcich sa problematikou parkinsonizmu, medzi nimi aj naša neurologická klinika RMAPE pod vedením prof. Oleg Semenovič Levin. Chcem sa pochváliť: nedávno sme oslávili 35 rokov od založenia nášho centra.

Okrem nás, Vedecké centrum neurológie Ruskej federácie, Prvá Moskovská štátna lekárska univerzita pomenovaná po M.V. I. M. Sechenov, Výskumný ústav neurologický. N. N. Burdenko, FMBA Ruska a ďalší, dúfam, že som na nikoho nezabudol. Okrem toho je v hlavnom meste už niekoľko rokov zriadená služba obvodných neurológov-parkinsonológov a pri podozrení na PD sú pacienti odosielaní na konzultáciu k týmto odborníkom na potvrdenie alebo spresnenie diagnózy.

Prečo sa toto ochorenie vyskytuje?
- Skutočná príčina ochorenia ešte nebola presne stanovená. Predpokladá sa účasť genetických faktorov, vplyvov prostredia (toxíny, pesticídy), procesov starnutia.

Štúdie uskutočnené v Európe, Amerike a Ázii teda odhalili zvýšenie rizika PD pri kontakte s, čo môže byť dôvodom skoršieho nástupu ochorenia u ľudí žijúcich vo vidieckych oblastiach.

Približne 5-15 % prípadov PD je familiárnych, čo naznačuje, že môže byť založené na genetickom defekte, ktorý sa prejavuje v dospelosti. Podľa dostupných údajov sa riziko vzniku ochorenia v prítomnosti PD u najbližšieho príbuzného zvyšuje 2-2,5-krát.

V posledných rokoch sa zistilo, že existuje predklinické štádium PD. Je však dosť ťažké to diagnostikovať, pretože pacienti v tomto období nemajú príznaky pre nich charakteristické, ale existujú niektoré nešpecifické príznaky, ako je porucha čuchu, chronická únava, poruchy spánku, sklon k zápche, tak ďalej. Navyše, takýchto pacientov zatiaľ nie je čo liečiť, keďže neboli vytvorené žiadne lieky, ktoré by dokázali vývoj tohto procesu nejako spomaliť.

- Parkinsonova choroba bola objavená takmer pred 2 storočiami, ale stále zostáva nevyliečiteľná. S čím to súvisí?
- Práve s tým, že stále nie je jasné, ktoré faktory zohrávajú rozhodujúcu úlohu pri poškodzovaní neurónov produkujúcich dopamín. Dnes sa diskutuje o rôznych hypotézach o úlohe mitochondrií, oxidačnom strese pri rozvoji neurodegeneratívnych procesov a pod. Ale vysvetľovať neznamená liečiť a mechanizmus a príčina nie sú vždy rovnaké. Preto je vo väčšine prípadov diagnóza „idiopatický parkinsonizmus“, teda bez konkrétnej príčiny.

„Skutočná príčina choroby ešte nebola presne stanovená. Predpokladá sa účasť genetických faktorov, vplyvov prostredia (toxíny, pesticídy), procesov starnutia.

Inými slovami, je to nezvratný proces?
"Bohužiaľ, je." PD je chronické, progresívne a nevyliečiteľné ochorenie.

— Ako v tomto prípade pomáha moderná terapia vyrovnať sa s jej prejavmi?
— Objavenie sa prípravkov levodopy v 60. a 70. rokoch 20. storočia umožnilo radikálne zmeniť situáciu v liečbe pacientov s PD a predĺžiť im život. Mimochodom, v roku 1990 sa nakrúcal celovečerný film Awakening Robert de Niro v hlavnej úlohe, podľa skutočných udalostí. So všetkou drámou sa ukázal účinok, ktorý mala levodopa.

Ak sa však vrátime k téme modernej terapie, v súčasnosti máme na sklade dostatočný sortiment liekov a niektorých operačných techník, ktoré nám umožňujú dlhodobo udržiavať slušnú kvalitu života pacientov.

— Kedy by sa mala začať liečba pacientov s PD?
- Ihneď po objavení sa prvých príznakov ochorenia. A v mnohých ohľadoch úspech liečby závisí od vzťahu medzi lekárom a pacientom, je veľmi dôležité, aby sa medzi nimi rozvinulo vzájomné porozumenie. Cieľom liečby je dosahovať pozitívne výsledky nie „tu a teraz“, je potrebné zabezpečiť pacientovi uspokojivý stav pre pokračovanie aktívneho života, no zároveň pamätať na dlhodobú perspektívu liečby, bez preceňovania dávku levodopy vopred. A pacientom, ktorí za mnou prídu, vždy radím, aby si našli lekára, ktorému môžu dôverovať a aby ho navštívili. Je to spôsobené tým, že každý lekár chce pacientovi s PD pomôcť a zvyšuje dávku dopaminergných liekov, čím poskytuje medvediu službu približovaním pacienta k nežiaducim účinkom medikamentóznej terapie.

Žiaľ, postupom času, ako choroba postupuje, keď odumiera stále viac neurónov substantia nigra, pacienti už nestačia užívať tri dávky levodopy, ktoré sú „zlatým štandardom“ v liečbe pacientov s PD, a pacienti začínajú užívať vyššie dávky, pri dlhodobom užívaní, ktoré môže spôsobiť prudké pohyby končatín a trupu (lieky) a doba účinku liekov sa skráti.

"Úspech liečby do značnej miery závisí od vzťahu medzi lekárom a pacientom, je veľmi dôležité, aby medzi nimi panovalo vzájomné porozumenie."

Ale ani ich použitie nemôžete odmietnuť. Preto je potrebné zvoliť taký liečebný režim, ktorý by na jednej strane umožnil dosiahnuť maximálny terapeutický účinok a na druhej strane by eliminoval vedľajšie účinky, ktoré sa môžu v dôsledku liečby vyvinúť.

- Ak vezmeme do úvahy zložitosť ochorenia, ako je postavená taktika zvládania takýchto pacientov?
„Všetko závisí od veku pacienta. Ak sa ochorenie začalo vo veku 70 rokov, odporúča sa okamžite predpísať prípravky levodopy. Ak k skoršiemu dátumu, taktika lekára je spravidla odložiť užívanie liekov levodopy na niekoľko rokov.

V súčasnosti existuje niekoľko tried liekov, ktoré tak či onak môžu zvýšiť hladinu dopamínu v mozgu, predpisujú sa na začiatku liečby. V budúcnosti, keď pacient už nepociťuje zlepšenie motorickej aktivity, je potrebné predpísať levodopu. Tento čas sa v lekárskej literatúre nazýva „medové týždne“ pre pacientov s PD, aj keď netrvajú, samozrejme, mesiac, ale oveľa dlhšie, v priemere niekoľko rokov. V budúcnosti, ako som už povedal, vznikajú liekové dyskinézy a motorické výkyvy, ktoré sa dajú na určitý čas kompenzovať aj zmenou frekvencie predpisovania liekov, pridávaním liekov z iných skupín. Ale prichádza obdobie, kedy nie je možné znížiť vedľajšie účinky, ale aj v tomto štádiu máme spôsob, ako pacientovi pomôcť.

Metódy modernej neurochirurgickej liečby pomáhajú medikamentóznej terapii, najmä neurostimulácii hlbokých štruktúr mozgu. Ide o high-tech modernú metódu liečby, ktorá má obrovské výhody oproti deštruktívnym metódam, ktoré sa dnes niekedy používajú pri liečbe pacientov s PD. Podstata tohto zásahu je nasledovná: pomocou špeciálneho navigačného zariadenia sa do mozgu implantujú elektródy, ktoré stimulujú rôzne subkortikálne mozgové štruktúry, napríklad subtalamické jadro alebo talamické jadrá, čo následne spôsobuje zníženie chvenia, zvýšenie motorickej aktivity pacienta a zníženie vedľajších účinkov.účinky terapie. V niektorých prípadoch vám to umožňuje ísť o niekoľko krokov späť, znížiť dávku lieku a tento účinok môže pretrvávať 5 až 7 rokov po chirurgickom zákroku.

„Metódy modernej neurochirurgickej liečby napomáhajú medikamentóznej terapii, najmä neurostimulácii hlbokých štruktúr mozgu“

- Nedávno sa objavili publikácie, ktoré tvrdia, že zelený čaj, vitamín D, kiwi a dokonca aj také "exotické" ako fazuľa nadow znižujú riziko parkinsonizmu. Ako sa k tomu môžete vyjadriť?
— Vedci na celom svete sa snažia nájsť účinné spôsoby liečby a prevencie PD, prebieha obrovské množstvo výskumov. Existujú určité dôkazy, ktoré môžu znížiť riziko vzniku parkinsonizmu, ale základňa dôkazov je stále malá. Existuje však množstvo štúdií, ktoré dokazujú, že napríklad konzumácia je spojená so zníženým rizikom vzniku PD. Okrem toho je dobre známe, že riziko vzniku parkinsonizmu je menšie ako u nefajčiarov. Dôvod je neznámy, ale predpokladá sa, že nikotín pôsobí ako stimulant dopamínu. To však, samozrejme, neznamená, že každý, kto je ohrozený, by mal urýchlene začať fajčiť. Podľa tých istých štúdií je u fajčiarov, ktorí ochorejú, priebeh ochorenia oveľa závažnejší ako u nefajčiarov.

Alebo je tu ďalší zaujímavý fakt. Americkí lekári sa stretli s neočakávaným vedľajším účinkom spôsobeným liečbou PD agonistami dopamínových receptorov. U pacientov sa zrazu vyvinula vášeň pre hazardné hry...
- Áno je to pravda. A nielen na hry. U niektorých pacientov sa rozvinie závislosť od nakupovania, vášeň pre rôzne druhy zhromažďovania. Stretávame sa aj s takýmito prípadmi. Našťastie sa tieto „vedľajšie účinky“ korigujú najmä znížením dávky dopaminergných liekov.

— Je známe, že nemedikamentózne spôsoby liečby zohrávajú rovnako dôležitú úlohu v liečbe pacientov s PD. Používajú sa tieto prístupy aj v domácej praxi?
— Nepochybne. Na udržanie motorickej aktivity sú užitočné masáže, terapeutické cvičenia a fyzioterapia. Pre pacientov s PD boli vyvinuté špeciálne rehabilitačné techniky, ktoré sú zamerané nielen na udržanie zostávajúcich pohybových schopností, ale aj na rozvoj nových zručností, ktoré by pacientovi pomohli prekonať obmedzenia jeho fyzických schopností. Napríklad u pacientov s PD sú špecifické poruchy chôdze, takzvané mrazenie, pričom sa ukázalo, že tento stav je možné prekonať pomocou niektorých vonkajších podnetov (zvukové signály, rytmické a pod.). Takáto hudobná chôdza pomáha človeku s PD „cítiť“ rytmus a tempo chôdze, ktoré je pre neho pohodlné. Boli vyvinuté ďalšie súbory cvičení na udržanie rovnováhy, obnovenie rečovej aktivity, prevenciu pádov a pod.

- A čo strava?
- Jedným z najčastejších príznakov gastrointestinálnej dysfunkcie pri PD je. Preto našim pacientom odporúčame konzumovať viac potravín, ktoré zlepšujú črevnú motilitu (otruby, surová alebo varená zelenina, cereálie, sušené ovocie, nekyslý tvaroh a pod.). Zároveň by mali byť zo stravy vylúčené cestoviny, vajcia, konzervy, údené a korenené jedlá. by mala byť zlomková 5-6 krát denne.

„Na udržanie motorickej aktivity sú užitočné masáže, terapeutické cvičenia, fyzioterapeutické postupy“

- Akékoľvek chronické ochorenie núti človeka zmeniť životný štýl, návyky, a to je najmä vo vyššom veku dosť ťažké. Ako vaša verejná organizácia pomáha ľuďom znovu získať vieru v seba, naučiť sa žiť podľa „nových pravidiel“?
- V prvom rade je potrebné naučiť ľudí viesť samých seba, nenechať sa viesť ťažkosťami, prekonávať ich. Samozrejme, chce to čas, kým si človek zvykne na svoju diagnózu, prispôsobí sa a pochopí, že PD neovplyvňuje dĺžku života. Dnes sú všetky možnosti adekvátnej liečby, máme skladom mnoho metód, ktoré umožňujú nielen obmieňať terapiu, ale aj výrazne zlepšiť kvalitu života pacientov. Ako som však už povedal, samotné medicínske úsilie nestačí, pacient sa musí aj aktívne zapojiť do liečebného procesu, pracovať na sebe, len v tomto prípade bude možné dosiahnuť pozitívny výsledok.

Naša organizácia bola založená v roku 2001. Vychádzali sme zo zahraničných skúseností a začali sme s vývojom komplexného medicínsko-sociálneho programu, ktorý zahŕňal teoretické hodiny, fyzikálnu terapiu a aktivity. Od roku 2010 sme s podporou Národnej spoločnosti pre štúdium Parkinsonovej choroby rozšírili naše aktivity a vlastne vytvorili novú organizáciu. V súčasnosti je otvorených 9 divízií organizácie v rôznych ruských regiónoch. V novembri 2011 sa uskutočnila prvá Škola pre pacientov a ich príbuzných, ktorí si chcú rozšíriť vedomosti o problémoch spojených s ochorením? a moderné možnosti liečby. Teraz sa takéto kurzy konajú pravidelne, raz za 3 mesiace.

"Je potrebné naučiť ľudí viesť samých seba, nenechať sa viesť ťažkosťami, prekonávať ich"

- Viem, že ste dokonca organizovali plesové štúdio pre pacientov s PD?
- No, je to nahlas povedané ... ( s úsmevom.) Zorganizovali sme tanečný krúžok. Tanečná liečba, alebo je jedným z prvkov rehabilitácie pacientov s PD. Tieto prístupy boli prvýkrát použité v USA. Spočiatku bola v Brooklyne organizovaná špeciálna tanečná hodina pre pacientov s PD. V súčasnosti sú takéto štúdiá organizované po celých Spojených štátoch, existujú v Európe, Izraeli a ďalších krajinách.

Základom „tanečnej terapie“ je. Experimentálne štúdie ukazujú, že tanečná terapia je alternatívna metóda rehabilitácie, ktorá spomaľuje progresiu ochorenia a zlepšuje celkový stav pacientov. Viete, máme manželský pár, ktorý sa spoločenským tancom venuje 30 rokov, z toho partnerka trpí PD 20 rokov. Sú to úžasní ľudia a všetci ich obdivujeme a sme na nich hrdí.

Ako sa môžete stať súčasťou tohto projektu?
- Dosť jednoduché. Ak to chcete urobiť, musíte napísať e-mail na adresu: obchestvo.[e-mail chránený] gmail.com, a naši dobrovoľníci túto osobu určite oslovia. Mimochodom, teraz je len ďalší nábor do tanečnej skupiny. Tieto hodiny sú bezplatné, konajú sa každý týždeň, pacientom sa venuje skúsený pedagóg, preto pozývame všetkých, aby sa stali členmi tejto skupiny.

— Podľa Americkej asociácie farmaceutických výskumníkov a výrobcov (PhRMA), americké biofarmaceutické spoločnosti vyvíjajú 37 nových liekov na liečbu PD. Možno čoskoro táto choroba prestane byť nevyliečiteľná?
- Naozaj by som v to chcel dúfať. Vedci na celom svete v súčasnosti pracujú na vytvorení liekov, ktoré dokážu spomaliť rozvoj PD, alebo ho úplne zastaviť. Ide však skôr o vzdialené vyhliadky. Aj dnes však majú lekári vo svojom arzenáli dostatočné množstvo účinných moderných metód, ktoré môžu našim pacientom skutočne pomôcť. Z mojej strany by som rád odporučil našim pacientom, aby nečakali na tie magické „tabletky“, ktoré ich postavia na nohy, ale teraz sa aktívne snažili udržiavať spoločenský život čo najdlhšie, pracovať, ak je to možné, zúčastňovať sa na životoch svojich blízkych, vychovávať deti a vnúčatá, aby sa vedeli radovať z maličkostí, neľutovať sa, ale šetriť! To podľa mňa môže spomaliť progresiu ochorenia! Ako ukazujú moje skúsenosti a skúsenosti mojich kolegov, optimisti ochorejú pomalšie.

Ak sa chcete stať členom projektu „tanečná terapia“, musíte napísať e-mail na: obchestvo.[e-mail chránený] gmail.com, a naši dobrovoľníci túto osobu určite oslovia.

Fotografie: z osobného archívu E. V. Brila

Edukácia pacientov s Parkinsonovou chorobou je jednou zo základných zložiek úspešnej liečby ochorenia, ktorá je nevyhnutná spolu so systémovým monitorovaním neurológom a realizáciou všetkých liečebných odporúčaní. Triedy v Škola pre pacientov s Parkinsonovou chorobou a ich príbuzných ktoré prebiehajú v našom Centre, prístupnou a názornou formou prednášok pokrývajú problematiku dietológie, pohybovej aktivity a dennej aktivity, správneho užívania liekov, pravidiel bezpečnosti v každodennom živote a organizácie domáceho života.

Úloha školy- pomáhať pacientom a ich blízkym poskytovaním možnosti zoznámiť sa s najnovšími vedeckými úspechmi v oblasti liečby a rehabilitácie parkinsonizmu. Škola- je dôležitým faktorom pri psychickej podpore pacientov, pretože im dáva možnosť komunikovať a vymieňať si skúsenosti, pomáha nezostať so svojím ochorením sám. V priebehu vyučovania môžete lektorom klásť otázky, ktoré zaujímajú pacientov a ich príbuzných, dozvedieť sa veľa o povahe a charakteristikách priebehu Parkinsonovej choroby. Odporúča sa navštíviť kurzy všetkým, ktorí chcú:

• zvýšiť svoju dennú aktivitu
• nepodľahnúť stresu a depresii s Parkinsonovou chorobou
• vedieť viac o povahe choroby a úspešne sa s ňou denne vysporiadať

Termín ďalšej školy bude oznámený neskôr.

Školský kalendár pre pacientov s Parkinsonovou chorobou a ich príbuzných

19. marca 2018 V rámci Školy pre pacientov s Parkinsonovou chorobou a ich príbuzných sa uskutočnila ďalšia hodina venovaná problematike režimových a nutričných vlastností pri Parkinsonovej chorobe. Akú diétu potrebuje pacient s Parkinsonovou chorobou, aké potraviny sú potrebné predovšetkým a ktoré sú pri tejto chorobe nežiaduce – takéto otázky sa najčastejšie týkajú samotných pacientov a ich príbuzných. Najdôležitejšie, čo by si pacienti a ich príbuzní mali pamätať, je štádium ochorenia a či pacient dostáva lieky s obsahom levodopy. Výživa v skorých a neskorých štádiách ochorenia má svoje vlastné nuansy a užívanie levodopy si vyžaduje správnu výživu a lieky.
11. apríla Svetový deň Parkinsonovej choroby
11. apríla, v deň narodenín Jamesa Parkinsona, pozoruhodného anglického lekára, ktorý opísal chorobu, ktorá teraz nesie jeho meno, sa z iniciatívy WHO oslavuje Svetový deň Parkinsona. V dňoch blízkych tomuto dátumu sa konajú stretnutia pacientov s odborníkmi, ktorí im pomáhajú pri liečbe a rehabilitácii Podľa rozhodnutia 9. konferencie na počesť Svetového dňa Parkinsonovej choroby, ktorá sa konala v Luxemburgu 11. apríla 2005, Červený tulipán sa stal svetovým symbolom Parkinsonovej choroby. Faktom je, že v roku 1980 holandský záhradník Van der Wereld, ktorý trpel Parkinsonovou chorobou, priniesol novú veľkolepú odrodu tulipánov v červenej a bielej farbe a nazval ho "tulipán Dr. Parkinsona." Európska asociácia Parkinsonovej choroby používa štylizovaný obrázok, na ktorom listy kvetu tvoria písmená P a D. Tento obrázok navrhol K. Painter, pacient s ranou formou choroby, ktorý urobil veľa pre to, aby rozpoznal Červený tulipán ako symbol choroby.