Международный день аутистов. Всемирный день аутизма

Жаропонижающие средства для детей назначаются педиатром. Но бывают ситуации неотложной помощи при лихорадке, когда ребенку нужно дать лекарство немедленно. Тогда родители берут на себя ответственность и применяют жаропонижающие препараты. Что разрешено давать детям грудного возраста? Чем можно сбить температуру у детей постарше? Какие лекарства самые безопасные?

Леонардо да Винчи...
Вольфганг Амадей Моцарт...
Джейн Остин...
Винсент Виллем Ван Гог...
Альберт Эйнштейн...
Сатоси Тадзири...
Кортни Лав...
Билл Гейтс.. .

Вам знакомы эти имена? Что мы знаем о них? Все они были успешны, достигли серьезных высот в своем деле и навсегда обогатили собой мир. Но есть еще кое-что, объединяющее их сквозь эпохи и страны. Всем им был поставлен диагноз аутизм .

Существуют разные определения аутизма . Я приведу тот, что кажется мне наиболее понятным. «Аутизм - это нарушение развития, которое возникает при рождении или в течение первых трех с половиной лет жизни. Большинство аутичных детей внешне выглядят вполне нормальными, но все свое время заняты странной и разрушительной деятельностью, которая существенно отличается от занятий нормальных детей. В менее тяжелых случаях ребенку ставится диагноз «общее нарушение развития» (Pervasive Developmental Disorder,PDD) или синдром Аспергера (такие дети обычно нормально разговаривают, но имеют много «аутистических» социальных и поведенческих проблем)».
Но все поведенческие и социальные проблемы имеют одну причину - им тяжело установить связь с другими людьми. Мир аутистов отличается от обычного: он заполнен внутренними ощущениями, привлекательность которых намного выше тех, что окружают его в реальности. Его потребность в контакте с другими людьми очень мала, а в некоторых случаях еще и пугающа. Внутренний мир всегда доступен и безопасен, в нем можно изучить все до мельчайших деталей и дойти до сути, наслаждаясь подконтрольностью процесса и результата. А внешний - изменчив, быстр и пугает своей нестабильностью. Именно благодаря своей способности максимального сосредоточения аутисты достигают невероятных успехов в выбранном ими деле.

Есть и другая проблема - сенсорные нарушения. Это звучит сложно и научно, но суть простая: сигнал от окружающего мира преобразуется и доставляется в мозг с ошибкой. В результате ощущения, для нас радостные и приятные, могут стать настоящим кошмаром. Громкие звуки, музыка в парке, освещение в супермаркете - все это может причинить физическую боль, но в то же время ощущение от шерсти кошки может стать причиной недоступного обычным людям удовольствия, заставляя задержаться на нем бесконечно долгое время. В этом кроется секрет странного на взгляд со стороны поведения аутистов: они воспринимают мир иначе. А значит, иначе и реагируют. Если понять это, то становится яснее, почему они избегают новое, предпочитая уже освоенное.
Так чем же страшен аутизм для ребенка и его родителей? Самая большая проблема - это то самое сосредоточение на себе и своем мире. Как происходит любое обучение? Ты слышишь, видишь или читаешь что-то новое, а потом повторяешь это столько раз, пока не станет получаться. Но как научить того, кому твой голос доставляет боль? Как показать картинку ребенку, у которого необходимость увидеть ее вызывает ужас? И как заинтересовать того, кто уже все обрел во внутреннем мире?

Дети - аутисты не хотят повторять за родителями и другими людьми. Не хотят слышать и видеть новое, непривычное. Не стремятся к контакту с внешним миром и не делятся впечатлениями о своем. Их устраивает одна и та же игрушка, нравится один и тот же маршрут, они соглашаются есть только привычные, иногда только одно-два, блюда. С ними не работает система наказаний и поощрений, как и любые привычные воспитательно-обучательные меры, потому что ими движет только желание вернуться к своему занятию, которое доставляет удовольствие бесконечным повторением: раскачиваться из стороны в сторону, монотонно катать машинку, хлопать дверью…
Поэтому научить такого малыша держать ложку, читать книгу, одеваться, пользоваться горшком и просто заниматься каким-то конструктивно-обучающим делом - настоящий подвиг, требующий специальных знаний, огромной собранности, бесконечного терпения и невероятной любви к ребенку. А если добавить сюда, что аутисты тяжело переживают тактильный да и вообще близкий контакт, представьте, каково живется маме, которая хочет обнять своего малыша, но он кричит и отбивается.

Тяжело приходится и с речью. Дети с синдромом Аспергера - разновидностью аутистического расстройства, легко запоминают наизусть километры текстов. Они могут декламировать поэму, услышав ее всего один раз, но без малейшей попытки понять ее содержание. А речь в общении сводится в основном к повторению (эхолалии ) за собеседником его слов.
Им не хочется учиться речи, потому что нет нужды ей пользоваться. Все это делает главную задачу родителей предельно ясной. Но вместе с тем невероятно трудной. Эта задача - приспособить их к миру, не приспособленному для них.

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Крупнейшая в США научная организация «Autism Speaks» утверждает, что в мире 67 миллионов людей страдают этим заболеванием, которое остается наиболее быстро распространяющимся в мире – сегодня от него страдает каждый 110-ый ребенок. Попытки раннего распознавания и изучения заболевания дали воодушевляющие результаты, внеся в семьи новую надежду. Родственники и опекуны детей с аутизмом могут сказать, что это самая трудная, но в то же время самая благодарная работа в их жизни.

1. Дочь испанского иллюстратора Мигеля Галлардо Мария в этом кадре из документального фильма под названием «Мария и я». Галлардо рисует уже 12 лет, и его хобби привело к появлению комикса о повседневной жизни с дочерью, страдающей аутизмом, и тех трудностях, которые в ней возникают. В фильме рассказывается об отношениях Марии, Мигеля и его бывшей жены Мэй, и о том, как они справляются с болезнью дочери. (Reuters/Bausan Films and Pelis Chulas)

2. Мать и сын. Пользователь сети Flickr под ником smithereen11 поделился этим фото своей жены и их сына Корина. «Они счастливы. Фото было сделано как раз после того, как моя жена уложила волосы, а через окно в двери сочился солнечный свет. Я тут же схватил фотоаппарат, и вот результат. Они ведут себя, как друзья, так что мне очень легко и интересно фотографировать их. Это не просто отношения типа «Ну мааам….» Корин – как большой ребенок из детского сада. Он до сих пор не отходит от мамы». (© smithereen11)

3. Мать и отец Дон и Ник Соэфье со своей 4-летней дочкой Тринити, которую готовят к ЯМР-томографии мозга, чтобы найти возможные причины ее аутизма. Фото было сделано в 2005 году. «Сейчас Тринити девять лет, она отлично учится в школе, играет с друзьями и дерется с младшим братом, — говорит отец. – В то время мы смогли обнаружить аутизм на ранней стадии и сделали томографию, чтобы узнать, нет ли у нее физических отклонений мозга. Томограф ничего не нашел». (© Nick Soefje)

4. 10-летняя Грэй Браун со своей собакой Мерлином в финале конкурса «Друзья на всю жизнь» на выставке собак «Crufts» 13 марта 2011 года в Бирмингеме, Англия. Грэйс страдает аутизмом и синдромом дефицита внимания с гиперактивностью. Присутствие рядом Мерлина помогает ей справляться со стрессовыми ситуациями. Эти двое стали финалистами конкурса «Друзья на всю жизнь», в котором награды присуждаются собакам, помогающим своим хозяевам. (Oli Scarff/Getty Images)

5. Страдающий аутизмом Тодд Уошберн (слева) с мамой Глорией пробует голосовой компьютер на публичном слушании по вопросу об урезании бюджетов социальных и здравоохранительных фондов в Монпелье, штат Вермон, 16 декабря 2008 года. Семью Уошберн особенно волновали урезания программ для страдающих аутизмом, на средства которых они, собственно говоря, живут. (AP Photo)

6. Итан Джонсон (слева) нашел Элиота в шкафу во время игры в прятки в доме в Игане, штат Миннесота, 19 ноября. Оба мальчика страдают аутизмом, и их встречи для игр проходят в рамках терапии для обучения общения с другими детьми. (© Jules Ameel)

7. Ребенок прячется за стулом в центре консультаций по вопросам аутизма в Аммане, Иордания, 30 марта 2010 года. Это одно из немногих мест в стране, где дети с этим заболеванием могут получить помощь. (Reuters/Ali Jarekji)

8. Серфингистка Кэндис Эпплбай из Гонолулу учит страдающего аутизмом мальчика стоять на доске на пляже в Халейва, Гавайи, 2 марта 2007 года. Профессиональные серфингисты с Гавайев и Калифорнии весь день обучали страдающих аутизмом детей серфингу. Это мероприятие проспонсировала организация «Surfers Healing», основанная бывшим профессиональным серфером Израилем Пасковитцем, после того как он увидел, как умиротворяюще океан действует на его сына, страдавшего аутизмом. Подобные мероприятия, бесплатные для детей с аутизмом и их родителей, проводятся постоянно в Калифорнии, в Нью-Йорке и на Гавайях. (AP Photo/Carol Cunningham)

9. Мэри Беннетт с 11-летним сыном Майклом в гостиной дома в Ирмо, Южная Калифорния, 2 марат 2010 года. Майкл не может сам одеваться, пользоваться ванной и общаться. Вскоре Мэри придется принять одно из самых сложных решений в жизни: бросить работу или отдать Майкла в клинику. Возможная штатная программа расходов исключает расходы на нежилые программы для инвалидов. Сейчас Мэри может работать только благодаря тому, что штат заботиться о ее сыне большую часть дня. (AP Photo/Anne McQuary)

10. Страдающую аутизмом Вэлл Бариа готовят к выступлению на «Аутизмюзикл» — бесплатном открытом концерте, проспонсированном торговым центром, для всех страдающих аутизмом, в Кесон-Сити 2 апреля 2009 года. Мероприятие нацелено на привлечение внимания к проблемам аутизма.

11. Терапевт Маделен Фернандез и страдающий аутизмом мальчик с дельфином в национальном аквариуме Гаваны 11 апреля 2007 года. Дельфины, морские черепахи и морские львы национального аквариума Кубы помогают детям с аутизмом, и другими задержками умственного развития, повышая их чувство независимости и коммуникабельности. (AP Photo/ Javier Galeano)

12. Паркер Лейби смотрит кино во время магнитоэнцефалографии в детской больнице Филадельфии 28 ноября 2008 года. Магнитоэнцефалография – атравматичная технология, впервые используемая для изучения уникальных мозговых узоров мозга аутистических детей, которая может помочь объяснить, почему им так трудно общаться с другими. (AP Photo/ Joseph Kaczmarek)

13. Куинн и его уточки. «Мы думали, что то, как он постоянно выстраивает игрушки в ряд, просто его странность…, — говорит мама Куинна Нэнси Прайс. – Но позже мы поняли, что это показатель аутизма. Кстати, кто-то сказал мне, что здесь он выстроил свих уточек в последовательности Фибоначчи – 1, 1, 2, 3. Посмотрев на другие фотографии, мы поняли, что он использует разные типы построения». (© Nancy Price / Autism Effect)

14. Шайян Форо учится писать во время терапии с инструктором Мири Волчегорски в детском доме Киркланда, штат Вашингтон, 6 октября 2008 года. Тогда родители Шайяна платили более тысячи долларов в неделю за эту терапию для их 12-летнего сына, страдающего аутизмом. (AP Photo/Elaine Thompson)

15. Мальчик с аутизмом на уроке музыки в центре Доры Алонсо для аутистических детей в Гаване 11 февраля 2008 года. (REUTERS/Enrique De La Osa)

16. «Что у него на уме, — говорит фотограф и отец мальчика на фото Джейсон Уилки. – Иногда мне так хочется это знать. Мне кажется, было бы интересно узнать, что там, внутри». (© Jason Wilkie)

17. Восьмилетний Остин Бойд с аутизмом прыгает на кровати родителей в доме в Порт ШАрлонн 20 апреля 2008 года. Так как страховка не покрывает проблемы Остина с задержкой в развитии, семья Бойд несколько лет прождала помощи от организации «Medicaid». (AP Photo/Steve Nesius)

18. Американские родители Джон и Мэгги Дэвис и их приемная дочь Цюнцзянь, которую они удочерили в 1997 году и привели в медицинский центр в Сане 26 октября 2009 года. Девочка сильно страдает от церебрального паралича и аутизма. Центр открыли в 2004 году муж и жена из Колорадо, которые переехали на этот субтропический остров в середине 90-ых в качестве консультантов в индустрии отелей. Однако их тронула ситуация местными детьми-инвалидами, о которых практически никто не заботился. Сейчас у них в центре около 25 детей с церебральным параличом, аутизмом или и с тем и другим. Некоторых бросили родители, испугавшись трудностей с воспитанием, а другие попали сюда из других приютов. (FREDERIC J. BROWN/AFP/Getty Images)

19. «Это мой сын Тайлер (сейчас ему шесть), — говорит фотограф Ланс Нильсон. – Фото было сделано после истерики, когда я перепутал последовательность его повседневных действий после школы. Я один воспитываю двоих детей, мне ОЧЕНЬ помогает мама. Тайлер очень любит бабушку, потому что я вынужден отдавать его ей, так как сам работаю. Это один из самых удивительных детей. Когда ему поставили диагноз в два года, мне сказали, что он не сможет даже сам завязывать шнурки или даже принимать ванну. Сейчас он читает на уровне первоклассника, пытается писать слова на слух и сплетает электропровода на специальной доске, которую сделал для него мой отец. Конечно, они обесточены. Сейчас он более активный, и моя жизнь становится лучше каждый день». (© Lance Neilson)

20. Комментарий фотографа Гленн Кантор: «Это Логан и Джук. Логану 11 лет, он живет в Уналаклите, Аляска, и у него аутизм. После визита к ним погонщика ДиДи Джонроу он сказал свое первое слово «Мияги» (так звали одну из собак ДиДи). Сразу стало понятно, какое сильное впечатление собака произвела на мальчика, и родные решили подарить ему собаку, которая могла бы быть хорошим компаньоном. ДиДи организовал группу погонщиков, которые несколько месяцев собирали средства, чтобы подарить мальчику собаку из группы «Четырехлапые друзья» в Огайо. Подключились многие люди и компании, в том числе и авиакомпания «Northern Air Cargo», благодаря которой Джука привезли на Аляску». (© Glenn Cantor)

21. Ронни Арлофф реагирует на робота «Каспара» во время исследовательского проекта в Хэтфилде, Англия, 28 февраля 2011 года. В рамках программы страдающие аутизмом дети десять минут играют с роботом, которым сидящий рядом ученый управляет с помощью пульта дистанционного управления. Каспар умеет улыбаться, хмуриться, смеяться, моргать и размахивать руками. (AP Photo/Alastair Grant)

22. Учительница общается с аутистическим ребенком во время сеанса терапии в школе для детей, страдающих задержками в умственном развитии, в городе Тяньцзинь 31 марта 2010 года. (Reuters/Vincent Du)

23. Слева направо: 13-летняя Андрэа Леви, 13-летний Элиас Казарес младший и 13-летняя Хадийя Ален учатся работать в команде на уроке в Университете Калифорнии в Лос-Анджелесе 10 июня 2009 года. Этот рассчитанный на 14 недель курс помогает подросткам с аутизмом построить отношения в обществе. Многие люди с проблемами умственного развития хотят научиться развивать отношения, однако им не хватает знаний о том, как завести разговор или правильно выражать свои эмоции. (AP Photo/Kim Johnson Flodin)

24. Инструктор показывает флэш-карточки трехлетнему Джейкобу Дэю в Антелопе, штат Калифорния, 24 апреля 2007 года. В полтора года Джейкобу диагностировали аутизм, на год раньше, чем это бывает обычно. Когда ему еще не исполнилось два, он уже начал интенсивную терапию, чтобы в будущем он смог вести более-менее нормальную жизнь. (AP Photo/Rich Pedroncelli)

25. Мама помогает своему аутистическому сыну правильно бежать во время эстафеты в школе «Звезды и дождь» для детей, страдающих аутизмом, в Пекине 23 марта 2009 года. Сейчас в Китае около 100 подобных школ, многие из которых поддерживаются неправительственными организациями, которые посылают своих учителей на повышение квалификации для работы с аутистическими детьми. В некоторых провинциях также начали открывать подобные школы – это признак того, что аутизм, известный в Китае, как «синдром одиночества», наконец-то начал привлекать внимание общественности. (Reuters/Jason Lee)

26. С 1984 года Курт Браун (стоит) является приемным отцом нескольким взрослым мужчинам с аутизмом, которые живут в его доме в Гардинере, штат Мэн. Он установил очень крепкие, почти родственные связи со многими из них. Однако в 65 лет Курт понял, что его и этих семерых ждет в будущем. На этом фото они обедают. Этот снимок демонстрирует ту семейную атмосферу, которую создал в этом доме Курт. За столом (по часовой стрелке слева) Грэм Уэстон, Бен Брендаль, Ли Калдервуд, Кейт Келлер, Аарон Бридэм, Тимми Бартон и Джон Уильямсон. (© Kevin Wellenius)

27. Закончив вечерние дела по дому, Курт может передохнуть лишь несколько минут. Рядом с ним на фото один из его приемных «детей». Хотя в мире существует много теорий о том, как лучше помочь взрослым с аутизмом, Курт говорит, что самое лучшее и успешное – создать крепкие семейные узы и относиться к каждому члену семьи на равных». (© Kevin Wellenius)

28. «Я тебя люблю», — говорит Курт Аарону, переехав в новый дом. Помимо Аарона трое его «сыновей» переехали в новый дом в Риме, штат Мэн. С Куртом остались жить еще трое, однако за них уже взялось агентство по опеке. (© Kevin Wellenius)

29. Ли Калдервуд (слева) и Курт Браун в гостиной дома Курта в Гардинере, штат Мэн. «Это жизнь, полная любви, — говорит Курт. – Кто еще может говорить каждый день «я люблю тебя» или «спокойной ночи» двум, трем, а то и четырем людям?» (© Kevin Wellenius)

2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.

Аутизм — это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Аутизмом страдают преимущественно дети независимо от пола, расовой принадлежности или социально-экономического положения. Для аутизма в первую очередь характерны уникальные особенности в плане социального взаимодействия, сложности в повседневном общении и нестандартный способ обработки информации от органов чувств.

Поведение детей с аутизмом также жесткой стереотипностью — от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов, и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм).

По данным органов здравоохранения США, расстройства аутистического спектра у одного из 68 детей в мире, тогда как еще три года назад соотношение было 1 к 88. По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%. В России на данный момент нет достоверной статистики о количестве детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра.

Причины этого расстройства до сих пор исследуются, в числе основных называются генетические и экологические, то есть наследственность и влияние окружающей среды.

Раннее диагностирование аутизма и надлежащее обследование и терапия имеют жизненно важное значение для дальнейшего роста и развития человека.

Для лечения детей используются индивидуальные программы психологической коррекции.

В 2016 году День распространения информации о проблеме аутизма посвящен теме "Аутизм и повестка дня на период до 2030 года: инклюзивность и нейроразнообразие". В сентябре 2015 года Генеральная Ассамблея ООН приняла Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года, включающую 17 целей в области устойчивого развития (ЦУР) и 169 задач.

Идея нейроразнообразия противопоставлена патологизирующей модели. Согласно взглядам сторонников нейроразнообразия, люди с аутизмом — не больные, они по-другому устроены. Их мозг имеет другие скрытые механизмы, они по-другому думают.

Психологи из Австрии и Италии расхожий миф об асоциальности и аморальности людей с аутизмом. Психологические эксперименты показали, что носители этого синдрома не являются асоциальными, социопатическими людьми. Утилитарный характер мышления был свойственен многим людям с аутизмом, но он являлся следствием развития так называемой алекситимии — неспособности воспринимать эмоции. Как объясняют ученые, данная черта психики характерна и для обычных людей. По мнению ученых, люди с аутизмом, наоборот, чаще проявляют эмпатию и ставят себя на место других людей и максимальным образом стараются не причинять им вреда и боли.

В День распространения информации о проблеме аутизма в российских городах пройдет ставшая уже традиционной акция "Зажги синим", в рамках которой городские здания подсветятся синим светом. Проект реализуется при поддержке региональных администраций. Также на улицах Москвы, Санкт-Петербурга, Белгорода, Воронежа, Костромы будут размещены билборды с информацией о первых признаках аутизма у детей.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Для лечения детей используются индивидуальные программы психологической коррекции.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Право на признание
Екатерина Мень об отношении к аутизму в России

Согласно исследованиям, каждый сотый ребенок в мире — независимо от страны проживания и социальной принадлежности — страдает одной из форм аутизма, и по прогнозам количество таких детей будет расти. В Америке и Европе это заболевание изучают научные институты, а на нужды больных работает целая индустрия. В России же таких детей как будто вовсе нет. О детском аутизме Анна Наринская поговорила с Екатериной Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом - архитектурным и арт-критиком

— Это ведь для тебя личная история.

— Личная. И, можно сказать, мистическая. Я когда-то занималась архитектурной критикой, вот году в 96-97-м архитектор Андрей Чернихов построил здание школы для аутистов — она сейчас называется «Кошёнкин луг», и это, в принципе, единственная профильная школа для аутистов. Чернихов тогда попросил меня об этом здании написать. И чтобы понять, в чем особенности, почему это здание должно быть таким, а не другим, я стала читать работы по аутизму и — как мне тогда казалось — начала даже что-то понимать. И потом еще возникали у меня соприкосновения с этой темой — журналистские. Мне почему-то заказали рецензию на британский документальный фильм «Аутизм: обратная сторона гениальности». А в 2004 году у меня родился ребенок, и через два года оказалось, что он аутист. И, возможно, именно благодаря этим теоретическим журналистским опытам я определила это довольно рано. И вот тогда я столкнулась с практикой. С практикой отношения к аутизму в нашей стране. С абсолютно парадоксальной ситуацией: весь цивилизованный мир в связи с этой темой стоит на ушах — о ней, например, говорит Обама в своей инаугурационной речи,— а у нас аутизма как будто и вовсе нет.

— Может, у нас аутистов просто гораздо меньше, чем, например, в Америке?

— Ничего подобного. Это вопрос, во-первых, диагностирования, а, во-вторых, информированности общества. По мировой статистике каждый сотый ребенок — в аутичном спектре. Это цифры общие для Африки, Штатов, Европы — мы ничем в этом смысле не отличаемся. И при этом — где эти дети?

То есть в реальности аутистов у нас гораздо больше, чем детей с онкозаболеваниями, чем диабетиков, чем детей с синдромом Дауна. Их, я имею в виду тех, кому до двадцати лет, около миллиона в стране. Но, в отличие от всех этих групп, аутисты практически не обозначены на карте, их проблемы практически не обсуждаются.

— Выходит, у нас аутизм выведен за границы публичности?

— Именно! В первую очередь потому, что аутизм здесь в профессиональном сообществе считается заболеванием психиатрическим — что в свете последних исследований, конечно же, не соответствует действительности,— и, следовательно, на него накладывается весь алгоритм нашего отношения к психическим болезням. Которое само по себе в нашей стране имеет свою уникальную историю в связи с академиком Снежневским и его замечательной концепцией вялотекущей шизофрении — заболеванием на сто процентов политическим. У нас ведь вообще состояние психиатрии совершенно отдельное от всего мира — психиатрия формировалась на советских принципах и в итоге напрочь выпала из мирового контекста и собственно медицинских границ. Это просто модель изгойства с сильным асоциальным, даже репрессивным акцентом. И до сих пор у нас психиатрический больной — это преступник. Соответственно, на аутистов у нас накладывается имидж психиатрических больных, а о психах у нас, знаете ли, говорить не принято.

— Но вот, скажем, все-таки ребенку диагностировали аутизм. Что происходит с ним дальше? Не у такой знающей мамы, как ты, а у обычных родителей — растерянных и даже, наверное, испуганных.

— Схема такая: люди автоматом попадают в зону психиатрии, где абсолютное большинство врачей считает, что аутизм — это разновидность детской шизофрении. И значит, лечить ее надо психофармакологией, таблетками. Все научные данные о том, что аутизм не лечится нейролептиками, здесь силы не имеют. Все авторитетные научные журналы доказательно сообщают о том, что аутизм не лечится антипсихотиками, а наши врачи настойчиво создают протоколы лечения. И настаивают на воспитании аминазином. А дальше становится еще хуже, потому что во всей психиатрии у нас тенденция к изоляции. Человеческой и информационной.

Эта система, и, в первую очередь, система изоляции — изоляции странных людей и детей в том числе,— у нас воспроизводит сама себя. В этом сегменте до сих пор правит Сталин. И поэтому все плохо — даже то, что как будто бы хорошо. У нас, например, щедро финансируются психиатрические клиники и интернаты — где аутистов просто кормят самыми дешевыми «колесами». А ведь деньги, которые идут на одного больного, они, на условиях контроля, могли бы отдаваться в семью. Потому что расходы на реабилитацию ребенка могут доходить до пятидесяти тысяч рублей в месяц — такие деньги совсем не все семьи могут изыскать.

— То есть они получают нейролептики, а того сервиса, который нужен аутистам, не получают?

— Да. Они в большинстве недообследованы по другим показателям здоровья — ну разве может у «психа» болеть живот? С ними не проводят правильной психокоррекционной работы. Ее золотой стандарт построен на принципах бихевиоризма (не радикального, конечно, но выросшего из него) — а у нас этому не учат, потому что так же, как у нас когда-то был запрещен психоанализ, точно так же у нас была недоступна вся бихевиористская школа. То есть специально обученных людей, которые могли бы системно подойти к аутичному ребенку, у нас практически нет. А те немногие, которые есть,— они появились «вопреки». При этом психокоррекции и специальных образовательных занятий должно быть много — до 40 часов в неделю. Детей должны учить и читать, и писать, и завязывать шнурки, и делать бутерброды, и просто реагировать на разные ситуации — все это в рамках общей методики поведенческого анализа.

И если вернуться к твоему вопросу о всеобщем молчании, то посмотри сама — раз по поводу аутизма у нас нет единой профессиональной медицинской конвенции, то кому быть рупором? Раз нет единого профессионального сообщества, кому говорить об этой проблеме? Сейчас мы слышим такие дискретные вскрики, но в единый вопль они не сливаются.

— Насколько я понимаю, ты и твои партнеры пытаетесь эту ситуацию изменить.

— Мы создали центр. Официально он называется «Центр проблем аутизма. Образование, исследование, помощь, защита прав». На сегодня наша задача в основном продюсерская — у нас неплохие отношение с американским Институтом исследования аутизма (это одно из ведущих учреждений такого рода в мире), который уже там, у себя в Калифорнии, осознал, что в России с аутистами полный швах, и мы хотим привозить их специалистов сюда, а наших отправлять на учебу туда. А в России мы ищем наших единомышленников в профессиональной среде и пытаемся их объединить под крышей единых проектов. Когда таких проектов по разным направлениям наберется какое-то количество, то возникнет синергия и поляна начнет меняться.

Тут, конечно, необходима большая просветительская работа. Мы планируем переводить книги. Мы сейчас делаем сайт, во многом ориентированный на помощь — в том числе психологическую — родителям свежедиагностированных детей. Потому что то, что твой ребенок — аутист, это надо принять. И принять не ради слез, а деятельно принять. А люди очень часто сами не хотят этого видеть, отбрехиваются — и ребенок попадает в систему реабилитации поздно. Да еще и в плохую систему. Потому что даже то, что есть помимо психиатрии, это все к реабилитации аутиста имеет слабое отношение. Это так, психологическое сопровождение. Притом, что у ребенка, с которым начали работать в полтора-два года, невероятные шансы на восстановление.

— А что происходит, когда дети-аутисты вступают в школьный возраст?

— Где — у нас или у них? У них такие дети — даже те, которые практически не говорят,— все встроены в нормальный школьный процесс. Работает огромная индустрия, обеспечивающая инклюзивное образование. Учителя проходят специальные тренинги. Да что учителя — в Штатах в зубной клинике обязаны иметь врача, подготовленного к работе с аутистами! А у нас с ними занимаются выпускники диффаков — то есть обученные вроде бы заниматься детьми особенными «вообще». Слепыми, глухими — любыми. И даже в уже упомянутой мной школе «Кошёнкин луг», занимающейся именно аутистами,— методики, которые они используют, не позволяют брать невербальных детей.

— Знаешь, при том, как мало нам — из-за этого информационного вакуума — известно об аутистах, некоторое общее представление о них большинство из нас имеет. Это то, что мы почерпнули из фильма «Человек дождя». В частности, многие считают, что все они наделены суперспособностями, подобными тем, которые были у героя Дастина Хоффмана.

— У героя Дастина Хоффмана ведь был реальный прообраз — Ким Пик, и да, у него были именно такие способности. (Кстати, этот фильм консультировал доктор Бернард Римланд, основатель Института исследований аутизма и один из отцов современной концепции понимания аутизма.) Такие выдающиеся способности действительно встречаются, но как раз удачная реабилитация их смягчает — за счет приобретения нормальных навыков, за счет того, что отношения ребенка с миром упрощаются. И когда родители стоят перед таким выбором, они, конечно же, предпочитают идти к норме, а не сохранять чрезвычайные, часто бесполезные, таланты. По общей статистике, аутисты действительно предрасположены к математике, к музыке — потому что в этих занятиях есть твердые законы, логика, структурированность и предсказуемость. Некоторые из них хорошо рисуют — они способны воспроизвести увиденное до мельчайших деталей. Мальчика Стивена Вилшера, например, прокатили на вертолете над Нью-Йорком, и он после 20 минут полета полностью от руки воспроизвел панораму города. А музыкальный савант Мэтт Сэвэдж, обладая абсолютным слухом, с трех лет запоминает сложное симфоническое произведение после одного прослушивания, а по звуку работающего автодвигателя способен определить марку машины. Среди людей, находящихся в «аутичном спектре», много программистов. Но это, к сожалению, касается совсем не всех детей. Бывает, что аутизм сопровождает умственную отсталость или какое-то более глубокое органическое заболевание.

— Да, это уникальный случай, потому что ее одаренность лежит в поэтической сфере — для аутистов это довольно редкая вещь. Хотя не то чтобы невозможная.

— Меня в истории Сони больше всего поразило, что мама даже не знала, что девочка умеет писать и, соответственно, читать. Что все произошло случайно: мама случайно дотронулась до руки дочери, в которой, тоже случайно, была сжата ручка.

— А вот такое как раз очень распространено. Аутисты заточены на визуальный путь обучения. А буквы — это знаки, слово — рисунок. Для аутиста почти нормально читать и не говорить. Есть очень известная история про американскую девочку Карли Флейшман, глубокую аутистку — до 11 лет с ней вообще ничего не удавалось сделать, то есть никакого прогресса не было, и родителям даже советовали отдать ее в специнтернат (а в Америке такое редко советуют). И вдруг, как раз когда с ней занимались специалисты, она подскочила к компьютеру и написала: «Мне плохо! Помогите!» — и действительно, с ней случился припадок. При этом никто не подозревал, что она знает не то что буквы, а свое имя.

В итоге после нескольких месяцев специальных занятий она начала писать и теперь переписывается с родителями в ICQ. И выяснилось, что она не только понимала разговоры, которые при ней велись, но что она практически все их помнит! А когда ее родители как-то спросили, чем они могут ей помочь, она ответила: «Я не знаю, чем лошади могут помочь рыбам».

Хотя вообще-то лошади могут помочь рыбам — в первую очередь, надо правильно воспринимать своего ребенка. Что в нашей стране при таком информационном вакууме среди родителей таких детей, к сожалению, редкость. После программы «Школа злословия», где я рассказала о некоторых, казалось бы, самых базовых вещах, я получила огромное количество писем от родителей детей-аутистов — в частности, таких: «Спасибо вам — моему сыну 16 лет, и я впервые посмотрела на своего ребенка как не на дурачка».