Как живут дети-инвалиды в россии. Нужно ли инвалидам рожать детей

Многих волнует вопрос, почему Всевышний создаёт инвалидов. В чём их вина, ведь это несправедливо, получается, что у них нет равных прав с другими?

В первую очередь этот вопрос связан с верой человека во Всевышнего. Мусульманин, который искренне верит в Аллаха, знает, что Он создал эту Вселенную соразмерно. Он управляет мудро своими делами и делает, что пожелает.

У человека, ведающего это, царит спокойствие в сердце, и у него не возникают сомнения относительно всего того, что происходит вокруг него. Каждый мусульманин должен осознавать, что Всевышний может испытывать своих рабов различными способами, как об этом в Священном Коране говорит Аллах:

وَنَبْلُوكُمْ بِالشَّرِّ وَالْخَيْرِ فِتْنَةً

(смысл): «И Мы испытываем вас тяготой (бедностью, болезнью) и добром (богатством, здоровьем,...) для искушения (чтобы показать, кто проявит терпение и будет благодарным, а кто не вытерпит и проявит неблагодарность) ». (Аль-Анбияъ: 35)

Когда мы понимаем, что есть Мудрый Создатель всего и что мы не всё можем постичь разумом, мы просто подчиняемся всем решениям этого Создателя. Например, когда хирург ставит нам диагноз и принимает решение об ампутации, например, руки, на первый взгляд это выглядит очень плохо.

Однако, когда мы узнаём, что если не ампутировать конечность, то болезнь будет прогрессировать, более того, есть опасность летального исхода, мы понимаем, что лучше потерять одну конечность, чем подвергать жизнь и здоровье такой опасности. Таким образом, мы осознаём, что на самом деле это спасение и благо.

Всевышний создал много чего в этом мире. Например, Он создал вредные творения, например, змей, львов, скорпионов. Возможно, кто-то, видя со своей точки зрения только исходящий от них вред, спросит, как и в случае с инвалидами: почему Всевышний создал вредных животных, какая от этого польза? Всевышний – Создатель как добра, так и зла, и в этом есть мудрость Аллаха.

Всевышний Аллах в Коране сказал:

لَا يُسْأَلُ عَمَّا يَفْعَلُ وَهُمْ يُسْأَلُونَ

(смысл): «Всевышнего Аллаха не спрашивают о том, что Он вершит, ибо Он один - Владыка, которому принадлежит всё величие. А вот они (рабы) будут держать ответ и спрошены о том, что делали ». (Аль-Анбияъ: 23)

Мы часто размышляем о творениях Всевышнего, чтобы увеличить наш иман, но иногда в конце остаёмся без ответа, так как человеческий разум не может усвоить всей мудрости, заключённой в сотворении Вселенной.

Как бы долго ни размышляли древние мудрецы и учёные, без специальных приспособлений и технический изобретений они не поняли бы, что земля круглая, а не плоская, если бы даже потратили всю жизнь на раздумья.

Как плоская, истёртая монета

На трёх китах покоилась планета.

И жгли учёных умников в кострах,

Тех, что твердили – дело не в китах.

Н. Олев

В этих строках вы видите, как люди могут быть далеки от истины, независимо от их образованности и багажа знаний.

Почему же Всевышний создал конкретного человека инвалидом?

Аллах создал людей и испытывает свои творения по-своему, чтоб отличить истинно верующего в Него от неверующего. Посредством таких испытаний можно отличить истинного мусульманина от атеиста и лицемера.

Если спрашивающий является мусульманином, то пусть хорошо познает своего Создателя, если же интересующийся – немусульманин, ему необходимо рассказать о Создателе и о Его качествах, чтоб он понял, что Вселенная не создана попусту, и Он просто так не создаёт ничего.

Да, возможно, это испытание адресовано самому инвалиду, его родителям, родственникам или детям. В основном родители проходят это испытание, ежедневно находясь рядом и видя тяжёлое состояние своего дитя. Таким образом Аллах испытывает и проверяет их, проявят ли они терпение или нет.

Ребёнок-инвалид на первый взгляд кажется наказанием для родителей, и вполне понятна растерянность родителей, их непонимание: почему? За что? Как жить дальше? Но взглянем на ситуацию иначе.

Семья, воспитывающая ребёнка с особенностями, на какой-то период замыкается в себе, сосредотачиваясь полностью на его проблемах. И вот в этот момент стоит оглянуться и понять, что принёс этот ребёнок в вашу семью.

Отношения между супругами могут перейти на иной уровень, стать крепче, возникнет понимание, что такое семья, что в первую очередь важна забота о детях, их воспитание. Рядом с вами останутся только по-настоящему близкие люди, готовые разделить сложности.

Мудрость истории, произошедшей между пророками Мусой и Хизри (мир им)

Если же это испытание направлено именно на самого инвалида, возможно, если бы он был полноценно здоровым, то мог впасть в неверие или стать грешником, мы помним историю, случившуюся с Мусой и Хизри (мир им), описанную в суре Аль-Кахф.

Хизри (мир ему) убил маленького ребёнка, и с этим не согласился пророк Муса (мир ему). В священном Коране об говорится:

وَأَمَّا الْغُلَامُ فَكَانَ أَبَوَاهُ مُؤْمِنَيْنِ فَخَشِينَا أَنْ يُرْهِقَهُمَا طُغْيَانًا وَكُفْرًا

«А что касается того мальчика, которого я убил, то родители его были верующими, и мы боялись [знали], что оставшись жить, он обречёт своих родителей на беспредельность и неверие (они станут неверующими от любви к нему) ». (сура Аль-Кахф: 80).

Иначе говоря, если бы Хизри его не убил, то этот ребёнок стал бы неверующим и стал причиной, которая привела бы его родителей в неверие. В таком случае ребёнку однозначно было лучше покинуть этот свет в детстве. Аллах же изначально знал, что этот ребёнок станет неверующим.

«Воистину, среди моих рабов есть богатые, если б я их создал бедными, то они впали бы в неверие, для них лучше быть обеспеченными. Есть те, которым лучше быть бедными, если разбогатеют, они станут грешниками. Также есть среди моих рабов больные люди, если бы они были здоровыми, то переступали бы границы дозволенного, для них болезнь принесёт больше блага. Также среди моих рабов есть здоровые, если бы они были больны, то не вытерпели бы этого, для них благо в здоровье ». (Табрани , Байхаки ).

Воистину, Всевышний испытывает каждого человека по-разному, одного – здоровьем, другого – болезнями, третьего – богатством, четвёртого – бедностью. Испытание может быть направлено как на самого больного, так и на его окружающих, родных и близких.

Если кто-то спросит, зачем нас испытывать, то вспомните, что даже жены проверяют и испытывают своих мужей, а мужья – своих жён, чтобы убедиться, насколько они верны им, хотя у них меньше прав на вторую половину, чем у Всевышнего на своего раба.

أَحَسِبَ النَّاسُ أَنْ يُتْرَكُوا أَنْ يَقُولُوا آمَنَّا وَهُمْ لَا يُفْتَنُونَ

«Неужели люди полагают, что их оставят и не подвергнут испытанию только за то, что они скажут: "Мы уверовали"? (Нет, они непременно будут подвергнуты испытанию Аллаха, чтобы отличились правдивые верующие от лицемеров) ». (сура Аль-Анкабут: 2).

Абдулла Магомедов

Много постов тут читала с вопросами - а оставили бы Вы ребенка-инвалида? А прервали бы беременность, зная, что есть патологии? Давайте с другой стороны на это посмотрим? Если бы Вы были инвалидом - стали бы рожать?

В моей жизни есть несколько примеров.У свекрови была опухоль головного мозга и полное отсутствие зрения. Мужа она родила, когда уже знала о диагнозе. Ей нельзя было рожать. Зная это, она осознанно прервала лечение и пропускала визиты к врачу до тех пор, пока прерывание беременности не стало невозможным. Чтобы зачать ребенка она сошлась со своим бывшим мужем, а после вновь разорвала с ним отношения. Никакого участия в воспитании сына он не принимал. Зачем она это сделала? Потому что нужен был кто то, кто ухаживал бы за ней в старости. Она рожала няньку себе на будущее. И очень расстроилась, когда родился мальчик. Ну какая нянька из мужика?

На ноги мужа поднимали его бабушка с дедушкой. У него было все необходимое. Он всегда был сыт и хорошо одет. А еще он очень боялся за маму, когда она ложилась в очередной раз в больницу. У нас до сих пор хранится плюшевый мишка, которого свекровь подарила мужу перед очередной химиотерапией. Он очень дорог мужу. Мы его распотрошили, выстирали, заменили наполнитель. Я не скажу, что свекровь не любила мужу. Нет, любила, но как то по своему. Большую часть времени она жалела себя. Она вспоминала свою молодость, когда была еще здоровой. Каждый день. Она с теплом вспоминала, как водила свою племянницу в зоопарк, на аттракционы. А с собственном сыном у нее таких воспоминаний уже не было. Не могла она его никуда водить. Зато она помнила, как тяжело она рожала, как много муж плакал, как долго его мучили колики. Она не помнила его вес и рост при рождении, помнила, что ушки лопоухие были и ножки кривые.

Как только муж немного подрос, его стали привлекать к работе. Бабушка с дедушкой жили в частном доме и работы хватало. К примеру, в 7 лет муж на пару с дедушкой клал асфальт на участке, помогал чинить крышу. В 10 строили гараж. Ну и постоянные грядки, покос травы, помощь с коровами (держали коров, молоко, творог, масло, сметана на продажу). Ну вот мне как то не так представляется счастливое детство.

Когда мы с мужем вспоминаем о детстве, я часто слышу «а у меня этого не было», «нам это было не по карману». К слову, денег в семье хватало. С продажи молочных продуктов, у бабушки с дедушкой было денег на 10 жигулей, пока инфляция все не сожрала. Просто приоритеты были другие. Работать., работать, работать, копить, чтобы на ноги всех поднять. Бабушка выбила свекрови с мужем двухкомнатную квартиру, вместо комнаты в коммуналке, она полностью подготавливала мужа к учебе, одевала, покупала учебные материалы. Но какие то дополнительные секции/кружки считались излишеством. Ни к чему это ребенку. Животных заводить тоже нельзя - лишние траты и проблемы, еще и мебель испортят. На море он никогда не был в детстве. Он вообще дальше подмосковья нигде не был. Ни к чему это. А море - просто большая лужа. (От этой лужи у него был огромный восторг, когда мы впервые вместе поехали отдыхать, как у ребенка. Никогда его эмоций не забуду =))) В общем, и плохого то особо ничего не было - его никто не бил, не ущемлял, его любили. Но самое главное было - достаток, накопления. Мама его пыталась устроить личную жизнь. У мужа постоянно сменялись «папы». Один только задержался на несколько лет, но потом чем то не угодил бабушке. Остальные быстро исчезали - интереса жить с инвалидкой не было. Интересовала только пенсия ее «большая», обеспечивающие всем теща с тестем и отдельная жилплощадь.

Муж рано начал работать, дед стал совсем плохой, потерял ногу, пересел в инвалидную коляску. Муж стал единственным добытчиком. Все деньги отдавал матери. А на следующий день, подходя с просьбой дать на сигареты, слышал в ответ - а денег нет. Свекровь всегда вставляла палки в колеса в отношениях мужа с противоположным полом. Она всех выживала, внимание должно быть приковано только к ней, и зарплату на девушек тратить не стоит. Одна девушка сменяла другую, никто с ней ужиться не мог.

Я в свое время пыталась как могла притереться к ней. Я понимала, что эта женщина - мать моего мужа, что он ее любит. И если я не могу ее полюбить, то как минимум - проявлять уважение должна. Мужа против меня она настроить не смогла. Пыталась настроить меня против мужа. Жаловалась, какой он невнимательный сын, когда он подарил мне огромный букет роз, возмущалась, что ей вот он давно цветы не дарил, намекала на то, что деньги ему доверять нельзя, что жить с ним невозможно - все бабы бегут от него, провоцировала скандалы. В какой то момент я не вытерпела - собрала вещи и вернулась к родителям. Собиралась подавать на развод. Я не просила мужа бросить мать и уйти следом. Я отлично понимала, что она зависима от него, что она инвалид, ей нужна помощь. Просто я в этом вертеться не хотела. У меня поседели волосы в 21 год от такой жизни, я старалась меньше времени проводить дома. Я раньше всех появлялась на работе и позже всех возвращалась с учебы, чтобы только меньше времени находиться в одном помещении с ней. Она добилась своего и выжила меня. Отбила свою «няньку». Муж пытался меня вернуть, просил переехать обратно, но в итоге после слов матери «У тебя не должно быть семьи, пока я жива. Ты должен быть со мной, ухаживать за мной. К жене можешь в гости ездить», он собрал вещи и переехал ко мне.

Нет, мы не бросили инвалидку в одиночестве. Муж ездил к ней каждый день, помогал с уборкой, готовил кушать, покупал продукты, просто общался. + была соц.работница. Последние полтора месяца ее жизни, когда она уже была лежачая, мы за ней ухаживали, в параллельных поисках врачей, которые могли бы помочь. В надежде, что она проживет еще хоть немного.

Не смотря на то, что она считала, что у мужа не должно быть семьи, она очень хотела внуков. Хотела с ними нянькаться (Как, интересно?), но при этом говорила - будут дети - бейте с года. На вопрос - за что же бить годовалого ребенка, отвечала - ни за что, чтоб послушным рос.

Со свекровью все, наверное.

Была у меня еще сестра двоюродная. В 28 лет она вышла замуж, сразу забеременела и через пару месяцев стала инвалидкой. Врачи говорили, что толчком послужил сильный гормональный всплеск. Я не назову сейчас точного диагноза, я была подростком, когда это случилось. Но по сути - эпи приступы. В первые пол года болезни до 30 в сутки. Звучало еще - рассеянный склероз, отмирание клеток мозга. Я не сильна в этом. Огромная проблема была в том, что, чем больше был срок беременности, тем хуже становилось сестре. Но ребенок при этом развивался нормально. Врачи долго не могли подобрать момент, когда состояние сестры было бы нормальным для того, чтобы прервать беременность. Согласие на это дал ее тогда еще муж. На 5-м месяце беременность прервали, у них был бы мальчик. «Горячо любящий» муж подал на развод. Сестре сообщил об этом, как только ее перевели из реанимации в общую палату. После этого ее сразу перевели обратно в реанимацию. Сестра прожила с болезнью чуть больше 10 лет. С приступами научились бороться, подобрали медикаменты. Вместо 30 в сутки, стало раз в пол года. Но помимо приступов за эти годы было несколько клинических смертей, она несколько месяцев лежала парализованная, после аппарата искусственного дыхания появились проблемы с легкими и она дышала через трубочку в горле, иногда она была так слаба, что пользовалась инвалидной коляской.

Она не могла простить мужа за то, что позволил врачам прервать беременность. Она не могла спокойно смотреть на беременных и на детей. Она всегда считала, сколько бы сейчас было ее сыну. Даже когда у нее родился первый племянник и ей принесли показать его, она сказала «Уберите его отсюда». Со временем, племянников она полюбила. Но очень остро воспринимала новости о рождении детей у своих подруг.

Но вот чтобы она могла дать своему ребенку? Ее мать бросила работу, чтобы ухаживать за ней. Порой от нее нельзя было отходить сутками. На чтобы ребенка растили? Да и кто? Сама - инвалид, ее мать - ее нянька, муж бросил. А каково было бы ребенку видеть парализованную мать? А видеть эпи приступы? Я дважды их видела. Это очень страшно. Но нужно, борясь со страхом, пытаться ей помочь. Чтобы язык не прикусила, чтобы не сломала ничего при падении, пену вытирать и держать изо всех сил.

Когда она умерла, ее ребенку было бы 10 с небольшим.

Но есть у меня и хороший пример. В нашем доме живет девушка инвалид-колясочник. Я не знаю подробностей, родилась она инвалидом, или что то случилось. Но у нее есть муж и сынок на месяц старше нашего. Муж очень заботливый, и отец с виду отличный. На них приятно смотреть. На совместные прогулки, на то, как муж старается. Он очень заботливый и трепетный. Я не знаю подробностей их жизни, да и не хочу. Но глядя на них только радуюсь. Очень милая семья, и мальчишка у них классный. Но тут мужу респект. Да и девушка молодец - она живет полноценно, не зацикливаясь, по мере возможности, на своей инвалидности. В случае свекрови и сестры - они каждый день жили прошлым, пропитывались жалостью к себе и своей нелегкой судьбе. Да и мужской поддержки у них не было.

Я не беру в расчет случаи, когда сначала былрожден ребенок, а потом приобретена инвалидность. Это совсем другое.

Но вот осознанно рожать ребенка, будучи инвалидом? Стали бы Вы? Зная, что не сможете увидеть ребенка (случай моей свекрови), что учить его ходить, самостоятельно кушать, говорить - будете не Вы, а кто то другой. Что не Вы будете гулять с ним по паркам и учить кататься на велосипеде. Что не сможете позволить купить ребенку что то лишнее, что не сможете устроить ему отдых на море. Да что Вы просто можете не дожить до его совершеннолетия хотя бы?

Я бы не смогла и не стала бы рожать. Не стала бы ребенка лишать полноценного детства.

Пы.сы.: безусловно, я понимаю, что если бы свекровь не родила, не было бы у меня сейчас мужа и сына. Был бы кто то другой. И я ей благодарна за это. Но за мужа обидно.

Евгений Глаголев

К сожалению, вся эта история с продолжается. Всколыхнулось несогласное с мнением депутата общество, возмущено сообщество родителей детей-инвалидов, уже написано множество обличающих статей и вышли программы на радио и телевидении, которые не только не успокоили массы, но и подогрели ситуацию, так как мы услышали новые высказывания публичных людей, так или иначе поддерживающих позицию Лебедева.

Уже позже Игорь Лебедев пытался сказать, что желает самого лучшего, и что в его нашумевшем высказывании речь шла о ситуации, когда родители, понимая, что ребенок родится инвалидом, должны задуматься о том, что, «потакая своим сиюминутным желаниям иметь ребенка, они обрекают его на вечные мучения в нашей стране». «Хотите ребенка – сделайте нормального, здорового малыша», – такое вот пояснение своей позиции.

Уже позже, в эфире Первого канала, на передаче, посвященной обсуждению этого вопроса, другой публичный человек, социолог и главный научный сотрудник Института социологии РАН Ольга Крыштановская высказала мнение, что больные дети рождаются в большинстве своем при и у социально неблагополучных людей. Ольга Викторовна предложила посмотреть правде в глаза, что я и предлагаю сделать серьезно, исключив эмоции.

Наши законодатели, представители власти, государственные общественные деятели крайне далеки от реалий своего народа. Это оторванность видна во всем: в том, как и на какие расходы распределяются средства государства – как в рамках федерального бюджета, так и в регионах. Совершаются какие-то безумные покупки, строительства, траты, но реальные социальные задачи не решаются, словно бы их нет. Между тем, с инвалидностью и положением инвалидов в нашей стране, как детей, так и взрослых, и в этом смысле Лебедев прав – в нашей стране жить с ребенком-инвалидом сложно.

Нужно буквально выгрызать у государства то, что оно тебе гарантирует на основе Конституции и других законов нашей страны. Да, это наивно – сейчас делать отправку к правовым нормам, но, тем не менее, мы пока еще не перестали быть на бумаге социальным государством, хотя по факту таковым и не являемся. И вопрос – почему? В нас не верят. Нас или нет, или наши проблемы так малы, незначительны и далеки, что можно игнорировать слабый голос тех, кто нуждается в помощи больше всего. Власть давно стала уделом тех, кто приходит за чем угодно – за самоутверждением, самореализацией, доступом к финансам, но никак не за тем, чтобы реально думать о потребностях людей.

Но обратите внимание, что мнение вице-спикера и социолога поддерживает как минимум треть страны, что стало понятно как в ходе интернет-опросов, тут же прошедших в интернете, так и в ходе голосования в эфире первого канала. И как бы другая часть общества ни возмущалась, мы должны признать этот факт. Треть наших соотечественников считает, что лучше бы детям-инвалидам не рождаться. Давайте подумаем, почему это так.

Первая причина – невежество. Мы действительно мало что знаем о реальном положении инвалидов, родителей с детьми-инвалидами, хотя при этом каждая семья рано или поздно столкнется с хроническим, тяжелым или неизлечимым заболеванием своего родственника. Только 13% людей во всем мире умирают неожиданно. Все остальные нуждаются в посторонней помощи на протяжении 3-6 месяцев. Тем не менее мы даже не умеем общаться с теми, кто нуждается в помощи, потому что то, что между тем, что происходит у нас дома и тем, что мы видим вокруг – большая разница. В нашем обществе нет социального навыка действительного сочувствия и соучастия в помощи ближнему. Я имею в виду не удаленное участие в благотворительности, когда мы переводим сумму в помощь больному человеку, а способность быть рядом, помогать руками, душой тому самому больному человеку. Мы вынуждены писать инструкции о том, как общаться с инвалидами (делает проект Эверленд)!

С чем сталкивается родитель ребенка-инвалида сразу после рождения? С сочувствием, которое выражается в словах акушерки: «Не волнуйтесь, вы еще молодые, родите другого, а от этого можете отказаться». Поверьте, это самые частые слова, которые мы слышим. И они очень ярко иллюстрируют то, что мы даже в мыслях себе представить не можем – что с ребенком-инвалидом можно жить полноценной жизнью, радоваться, наслаждаться и быть счастливым.

Далее наступает одиночество. Большинство друзей, знакомых просто уходят из твоей жизни, не зная, как помочь. Да, мы сами можем это провоцировать своим поведением, потому что быть всегда в адекватном состоянии невозможно. Мы ищем, и порой очень настойчиво, поддержки в окружающих, но встречаем пустоту, отторжение.

Что происходит на детских площадках, когда ты приходишь с ребенком-инвалидом? У которого даже не то что нет какой-то части тела, а который странно говорит, издает непонятные звуки, ходит не как все? Люди уходят и уводят своих детей. Что происходит в торговых центрах, если ты приходишь туда с ребенком-инвалидом? На тебя могут показывать пальцем, а в некоторых случаях тебя могут попросить уйти и не смущать людей.

Страх. Вы будете смеяться, но немало людей в нашей стране считает, что онкология – это заразно. Страх идет под руку с невежеством, потому что люди панически боятся привлечь на себя «беду», общаясь с нездоровыми людьми. Мы внутри своих родительских и пациентских сообществ общаемся и понимаем, кто есть кто, каковы наши проблемы. Но нам сложно выходить «в общество», потому что обществу не хочется думать, что больной ребенок может родиться не только у алкоголика и наркомана, при пьяном зачатии. Это такой удобный жупел – асоциальная картинка родителя ребенка с генетическими отклонениями, например. Ну как же, у здорового так быть не может. Думать о том, что ты можешь стать не исключением, что различные патологии и мутации, закономерность появления которых так сложна и многообразна, могут затронуть и тебя – это страшно. Ведь ты – здоровый, успешный, финансово независимый вице-спикер Думы. И если у кого-то родится такой ребенок – то точно не у тебя, нет же никаких предпосылок.

Так вот. Наша внутренняя статистика говорит о том, что результатов пьяных зачатий у наших больных детей нет. Что большинство родителей наших сообществ вполне себе социальные люди, у многих – высшее образование и хорошая работа.

И еще официальная статистика говорит о том, что 70% родителей детей, рожденных с патологиями, отказывается от них. И что они действительно попадают в страшные условия домов-интернатов. Что 70% отцов уходят из семей, оставляя матерей одних. Что мы все находимся под постоянным прессом совершенно недружелюбной окружающей среды, общественного мнения. И что когда вице-спикер или социолог с экранов мониторов и телевизоров говорит, что от наших детей стоит отказаться, что им не стоит появляться на свет или они – плод нашего асоциального поведения, то я хочу спросить у них о том, где они получали образование? Юридическое, как у Игоря Лебедева или социологическое, как у Ольги Крыштановской. Где брали ученые степени и звания? Почему заявления публичных людей содержат высказывания, основанные на очень личном, субъективном мнении, а не на доказательной основе? Почему этим людям неизвестно, что не все патологии можно выявить во время беременности или до нее? Вопросы, на которые они мне вряд ли дадут ответ.

Но я очень хочу отделить невежество и страх общества в целом от тех, кто так или иначе формирует общественное сознание. Сколько бы мы ни говорили на тему инвалидности и ни просвещали общество, у нас нет такой аудитории, как у Первого канала. Наши новости, например по следам исследования о реальном положении инвалидов в России, всегда будет лишь местечковой новостью для тех, кто и так в теме. А мнение большинства по-прежнему формируют федеральные телеканалы, играя на горячих темах в погоне за рейтингами. И ведь именно такие необдуманные и необоснованные высказывания становятся еще одним кирпичиком, отделяющим «общество здоровых» от «общества больных».

В итоге родители, родившие и не отказавшиеся от особенных детей, сегодня выживают как с материальной, так и с социальной точки зрения, оказываясь один на один со своей проблемой или вращаясь в узком кругу таких же людей. С сожалением признаю, что невежество и страх мы еще не победили и не скоро победим.

В завершение хотелось бы сказать, что если с позицией Крыштановской можно разобраться путем проведения реального социологического опроса или исследования, то позиция Лебедева раскрывает третью составляющую проблемы в обсуждении – духовную. Если считать мир сугубо материальным, в котором есть только правила эффективности, пользы, финансовой и социальной нагрузки, то да – инвалиды никому не нужны. Думаю, именно этим можно пояснить согласие такого большого количества наших соотечественников с данной позицией.

То, что наше государство не справляется со своей социальной функцией – очевидно уже всем. И нам, родителям детей-инвалидов, бывает очень трудно. Физически, эмоционально. Но я точно знаю, что мой ребенок – это дар. Моя дочь принесла в мой мир столько изменений и столько событий, изменив не только мою жизнь, но и жизнь многих окружающих людей, что я не могу принимать это иначе.

В мире, где есть не только физическое и материальное, ты понимаешь, что есть ценности гораздо выше должности, оклада, привилегий, статуса, положения. Что успешность измеряется не количеством денег, жильем или другими физическими благами, а тем, кто ты есть сегодня и сейчас. Собственно в этом я вижу самый большой смысл существования наших детей. В изменении нас. И в этом смысле было бы прекрасно понимать, кто там, с другой стороны, принимает решения или высказывается о нашей с вами судьбе. Что если людьми движет успех как материальная составляющая – в виде работы, денег и здоровых детей, то ничего другого мы с вами услышать не можем, кроме того, что уже сказано или будет сказано в будущем. Потому что здесь совершенно другая идея существования мира. И именно здесь проходит разделение между “здесь” и “там”.

В мире очень много страданий. Болезни, потери, разрушения - трудно определить, что страшнее в этом списке. И каждый, кому приходится пережить страдание, зачастую остается один на один со своей болью, душевной или физической. Но есть одно страдание, которое можно выделить из общего списка - это страдание не за себя, а за собственного ребенка, который по воле судьбы родился не таким, как все. Почему рождаются больные дети? Почему рождаются дети с отклонениями? Почему рождаются дети с патологиями? Почему? За что? Эти вопросы задают себе сотни родителей и не находят на них ответ. Их терзания нельзя сравнить ни с чем, а их жизнь полна боли.

Человеку, который не пережил сильную, неизлечимую болезнь собственного ребенка, - трудно понять родителя в таком положении. Конечно, очень многие сочувствуют таким людям, конечно, их жалко. Но по-настоящему прочувствовать и понять эту боль просто невозможно. Потому что это сверхстрадание для любого человека, которое не каждый смог бы выдержать.

Когда в семье рождается больной малыш, наступает состояние полной обреченности и беспомощности. Более того, родные ребенка сразу же сталкиваются с тем, что медицина попросту не знает, как по-настоящему можно помочь детям с дцп или даунам, слепым или глухим детям, вообще детям инвалидам. Да, есть множество методов облегчить им страдания, а также адаптировать их. Но как их вылечить не знает никто. Так же как и четко ответить на вопрос - почему они родились такими? Куда бы ни обращались родители, они всегда полны надежды и веры в то, что все образумится, ребенок выздоровеет и проживет счастливую жизнь, так же как и любой его сверстник. Но, к сожалению, с каждым годом нас встречает суровая реальность - это трагедия длиною в жизнь.

Растить ребенка - не простое занятие, а растить неизлечимо больного ребенка - сложный ответственный шаг для любого взрослого человека. Каждый родитель, который не отказался от такого малыша, достоин самых высоких похвал. И он по праву заслуживает почтения от других людей, а также понимания себя, собственной значимой роли. А также - обычной, счастливой жизни, как и у всех других людей.
Но на деле получается по-другому. Вместо того, чтобы нормально жить и любить своего ребенка таким, какой он есть, родители и близкие неизлечимо больных детей, очень часто мучаются в поисках ответа, почему эта трагедия произошла в их жизни.

Почему рождаются дети-инвалиды?

Вопросы "Почему я родила больного ребенка?" или "Почему именно у меня родился ребенок даун?" могут свести с ума любую мать. Каждый день, просыпаясь, такая женщина, видит своего ребенка, его мучения. Кому-то удается унять эту боль, эти нераскрытые вопросы, хоть ненадолго. Но рано или поздно они возвращаются. У другого - они постоянно крутятся в голове, и как зуд не дают возможности спокойно жить и радоваться жизни. И очень часто эта психологическая проблема становится настоящим препятствием к нормальной жизни.

Я часто общаюсь с родителями и другими родственниками детей-инвалидов. Это очень отважные, сильные люди, которые каждый день борются с самой жизнью за то, чтобы их ребенок не страдал. И о себе, своих страданиях, особенно, психологических у них не принято говорить. Любое собственное страдание они отодвигают на задний план, любой свой вопрос, пусть и терзающий их, они убирают в темный ящичек души. Ящичек этот можно открыть только тогда, когда ребенок этого не видит - например, глубокой ночью в бессонницу - только тогда подушка становится мокрой от слез, а сердце сжимается так, что нет возможности дышать. От этой невыносимой боли. Не за себя, нет. За маленького человечка, которому суждено было родиться неизлечимо больным. Почему?

Почему у нас родился ребенок инвалид? Большинство родителей, бабушек и дедушек, ищут ответ на этот вопрос в своей биографии. Они вспоминают свои грехи, перебирают в уме все свои проступки. А ведь у каждого человека есть свои, тайные мысли и действия, в которых стыдно признаться. Бабушки, а также мамы вспоминают свои аборты, которые они делали в молодости. А также алкоголь, курение, которые казались такими безобидными. Дедушки и папы, тети и дяди припоминают свои опрометчивые поступки детства и юности. Быть может это мелкие кражи , или, например, садистические мысли , которые постоянно приходят в голову с самого детства, или даже приводят к определенным действиям, которые тоже тщательно скрываются от окружающих. Тысячи таких вещей, которые мы, под влиянием социума и наших стереотипов морали, считаем преступными и греховными.

И все это приводит к одному - съеданию себя за то, что произошло непоправимое - родился ребенок с неизлечимой болезнью. Это настоящее самобичевание, которое очень часто продолжается годами.

Кстати, хотя практически каждый человек в семье постоянно думает о своей вине, но в ссорах и скандалах, в отчаянии и эмоциональной истерике, мы часто бросаемся с обвинениями друг на друга, чем удесятеряем боль другого человека, растим в нем обиду, непонимание и отторжение.

Но разве боли уже недостаточно в такой семье? Разве мало психологических страданий, связанных с болезнью ребенка? Может пора это прекратить?

Почему рождаются дети-инвалиды, дети с дцп, дети-дауны? Это очень сложный вопрос, ответить на которые можно только вместе с другими вопросами мироздания "Почему мы рождаемся? Зачем каждый живет? В чем смысл жизни и страданий? ". Открывая их для себя, любой родитель больного ребенка, начинает понимать, как все устроено на самом деле. Больной ребенок - это не наказание и его болезни - не следствие грехов родителей. Наоборот, жизнь устроена по обратному принципу. А по какому? К огромному сожалению, в формате небольшой статьи нет возможности дать ответ на эти вопросы. Но это совершенно не значит, что таких ответов нет. Сегодня каждый человек может их получить, а значить - успокоить душу и понять первопричину своих страданий. Каждый своих. А родители больного ребенка, получить ответ на вопрос "Почему рождаются дети-инвалиды, больные дети, слепые и глухие дети, дети дауны?"

Приглашаем Вас посетить специальный тренинг по системно-векторной психологии. Его автор, Юрий Бурлан, на своих лекциях раскрывает для слушателей первопричины всех наших страданий, действий, наши желания и врожденные характеристики.

Тренинг проходит в онлайн режиме и доступен в любой точке планеты, для подключения необходим лишь компьютер и интернет. Каждый месяц проходят бесплатные, вступительные лекции, на которых для себя можно узнать много полезного и интересного. А после прохождения всего тренинга полностью меняется мировоззрение, появляются ответы на все вопросы.

Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.

Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.

Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.

Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.

Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.

Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.

Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?

Немного статистики.

«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».

В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.

По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).

«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».

В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.

В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.

Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.

О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»

Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».

Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.

Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.

Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.

А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…

Жизнь родителей ребенка-инвалида:

Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.

О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»

По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.

Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.

Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.

Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.

Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.

Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.

Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.

Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…

Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…

Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.

На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.

Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.

В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.

Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.

И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.

Помощь государства детям-инвалидам и их родителям

Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.

В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.

Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.

Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.

Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.

Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.

На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».

Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами

Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.

«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.

За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».

Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.

Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.

Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.

Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.

«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.

Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:

«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.

Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».

Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.

Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.